TY  - EJOUR
AU  - Legros, Bérengère
ET  - 
LA  - Français
PB  - LEH Edition
PY  - 2019
TI  - Vers la généralisation de la carte d'identité génétique de l'« humain »
T2  - 
N2  - RésuméLe séquençage à très haut débit du génome humain révolutionne la pratique de la génétique. Ses potentialités réinterrogent le droit de la bioéthique dont la réforme est en préparation. Il découle de la phase de réflexion consultative qui s'est achevée au premier semestre 2019 des volontés d'étendre les champs matériel et personnel de l'examen des caractéristiques génétiques : élargissement du champ d'investigation du diagnostic prénatal non invasif (DPNI) et de celui des tests néonataux, création d'un diagnostic préconceptionnel pour tous les couples en âge de procréer et dépistage de l'ensemble de la population dans une logique préventive. Les enjeux autour des volontés de généraliser ainsi la carte d'identité génétique de l'« humain » y compris post mortem sont multiples : d'ordre éthique, juridique, scientifique et médico-économique. Ils portent sur les informations pouvant être obtenues et leur interprétation, immédiate ou dans un futur proche voire plus lointain pour la personne ainsi que sur leur partage dans un objectif de santé publique. Cette réforme s'inscrit dans le sillon du plan France Médecine Génomique 2025 qui a pour objectif d'intégrer le séquençage à haut débit du génome humain dans la pratique clinique non seulement pour des indications validées mais aussi pour la population générale. Le législateur français est sollicité pour construire un nouveau modèle de rapport de la société à la génétique tout en préservant les droits de l'Homme. Le projet de loi relatif à la bioéthique adopté par l'Assemblée nationale en première lecture le 15 octobre 2019, s'éloigne a priori de cette généralisation, semblant opter pour une « politique des petits pas ».Mots-clésBioéthique – Génétique – Diagnostic préconceptionnel – Dépistage – Séquençage à haut débit – Test – DPNI – DPI – Enjeux – Droit – Médecine génomiqueAbstractThe very high throughput sequencing of the human genome revolutionizes the practice of genetics. Its potentialities re-examine the law of bioethics whose reform is in preparation. As a result of the consultative reflection phase, which ended in the first half of 2019, there was a desire to extend the material and personal fields of the examination of genetic characteristics: widening the field of investigation of Non Invasive Prenatal Diagnosis (PNI) and of neonatal testing, creation of a preconceptional diagnosis for all couples of reproductive age and screening of the entire population in a preventive way.The stakes around the will to generalize the genetic identity card of the “human” including post mortem are many: ethical, legal, scientific and medico-economic. They relate to the information that can be obtained and their interpretation, immediate or in the near future or even more distant for the person as well as their sharing for a public health purpose. This reform is part of the France Genomic Medicine 2025 plan which aims to integrate the high throughput sequencing of the human genome in clinical practice not only for validated indications but also for the general population. The French legislator is asked to build a new model of society's relationship to genetics while preserving human rights. The bill, even after being amended by the National Assembly, departs a priori from this generalization, seeming to opt for a “policy of small steps”*.KeywordsBioethics – Genetics – Pre-conception diagnosis – Screening – High-throughput sequencing – Testing – DPNI – DPI – Issues – Law – Genomic medicine
PP  - Bordeaux
ID  - bnds-9150
L2  - https://www.bnds.fr/edition-numerique/revue/rgdm/rgdm-73/vers-la-generalisation-de-la-carte-d-identite-genetique-de-l-humain-9150.html
SN  - 
SP  - 191
EP  - 218