De la démocratie sanitaire à la démocratie en santé, vol. 1

Vers la construction d’une « handicratie », pour un meilleur accompagnement des personnes en situation de handicap

Sous la direction de : Claude DUSSART, Mai-Anh NGO, Valérie SIRANYAN, Pascal SOMMER

Parution en deux volumes (voir le deuxième volume ici)

À l’heure où une partie de la population ne se reconnaît plus dans le modèle de démocratie représentative tel qu’il a été construit à partir de la Déclaration des droits de l’Homme et du Citoyen de 1789, il semble opportun de pouvoir réfléchir à la construction d’un modèle démocratique innovant, au sein du système de santé, pour mieux intégrer les particularités de chaque usager. Le terme de « démocratie sanitaire » est apparu dans l’hémicyclique au moment des débats en vue de l’adoption de la loi du 4 mars 2002 dont les dispositions ont fait du respect de la volonté et de l’information des patients un critère de qualité des actes de prévention, de diagnostic et de soins. Plus encore, le plan « Ma Santé 2022 » présenté par le gouvernement vise à étendre le principe de démocratie au secteur médico-social. L’ambition est légitime mais le chemin reste encore long, au regard des difficultés que peuvent éprouver certains praticiens lorsqu’ils doivent justifier leurs décisions face aux malades ou à leurs familles mais aussi lorsque les évolutions technologiques et sociologiques obligent à une remise en cause des exercices traditionnels face aux besoins des malades chroniques et des personnes en situation de handicap à la recherche d’une plus grande autonomie tout au long des chemins de vie.

Sommaire


Introduction
Claude DUSSART, Mai-Anh NGO,
Valérie SIRANYAN, Pascal SOMMER


Partie  I — D’une expérience de vie aux patients experts 
Le patient expert : la valeur des connaissances empiriques   
Noémie NAULEAU
Handicap invisible : une expérience de vie   
Margot THOMAS
Le patient acteur de sa propre santé : entre volonté et réalité   
Valérie SIRANYAN, François LOCHER
Le consommateur d’algorithmes de santé   
Alexandra GARNIER
Participation des usagers dans les Living Labs en santé et autonomie : de la captation des besoins à l’empowerment ?   
Valentin BERTHOU
Interventions de psychologie positive : leviers pour le développement du pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap   
Nicolas BRESSOUD, Jean-Paul DURAND,
Samuel GARNIER, Rebecca SHANKLAND


Partie  II — Les patients et personnes en situation de handicap au cœur de l’innovation   
Protection de la personne hors d’état d’exprimer son consentement dans le cadre des recherches impliquant la personne humaine    
Virginie RAGE
La transparence des essais cliniques portant sur les médicaments en Europe : à la recherche d’un équilibre entre intérêt des promoteurs et sécurité des sujets   
Fanny GUILLOT
L’assurance déconnectée du handicap ?   
Anne TRESCASES
La digitalisation est-elle une réponse aux besoins et attentes des seniors en matière de personnalisation des services ?    
Fabien HUCHOT
De l’intérêt de développer une vision systémique dans la conception d’une méthode d’observation multimodale pour l’étude de l’accessibilité numérique avec des personnes âgées ou en situation de handicap    
Nadine VIGOUROUX, Éric CAMPO, Nicole LOMPRE, Frédéric VELLA, Loïc CAROUX, Julien JACQUIER-BRET, Dan ISTRATE, Philippe GORCE, Nathalie PINEDE, Mathilde SACHER, Antonio SERPA, Adrien VAN DEN BOSSCHE
Roue connectée et évaluation de l’activité physique des personnes en situation de handicap   
Arnaud FAUPIN, Didier PRADON
Les innovations dans le domaine des augmentations de la personne : entre utopie et réalité   
Sarah PERIE-FREY


Partie  III — L’accès aux produits et services en Europe    
L’accessibilité pour les personnes en situation de handicap : analyse d’une proposition de directive pour un marché plus inclusif    
Joseph DAMAMME, Mai-Anh NGO

Valérie SIRANYAN

Valérie SIRANYAN est maître de conférences de droit de la santé, ISPB, à l'université Claude Bernard Lyon 1, EA 4129 SIS.

Pascal SOMMER

Pascal Sommer est directeur de recherche au CNRS, coordinateur de la mission pour l’interdisciplinarité autour des enjeux liés à l’autonomie des personnes en situation de handicap.

handicap démocratie en santé

De la démocratie sanitaire à la démocratie en santé, vol. 1

Fiche technique

Parution numérique : juin 2020
Version imprimée publiée
en novembre 2019

Collection : Actes et séminaires

Support : Numérique

ISBN : 978-2-84874-880-1

Format : 160x240 mm

196 pages