De la démocratie sanitaire à la démocratie en santé, vol. 2

L’optimisation des parcours de vie, de santé et de soins des personnes en situation de handicap pour une meilleure autonomie au quotidien

Sous la direction de : Claude DUSSART, Mai-Anh NGO, Valérie SIRANYAN, Pascal SOMMER

Parution en deux volumes (voir le premier volume ici)

Dans un modèle qui ambitionne de se fonder sur un héritage démocratique, il y a lieu de s’appuyer, pour l’analyse des trois parcours de soins, de santé et de vie, sur les avis et réflexions de trois catégories d’acteurs titulaires d’un certain pouvoir au sein du système de santé, à savoir les patients ou usagers, les professionnels de santé et les organismes de financement. Les contributions de chacun pourraient alors envisager le développement d’outils issus tout d’abord des sciences médicales et pharmaceutiques, ensuite de l’économie du digital et, enfin des sciences humaines et sociales. Tous devront se montrer vigilants à l’égard des conflits d’intérêts et attentifs au risque d’apparition de fracture numérique chez une partie de la population particulièrement fragilisée.

Sommaire


Introduction
Claude DUSSART, Mai-Anh NGO, Valérie SIRANYAN, Pascal SOMMER


Partie  I – Optimisation des soins et innovation pour la prise en charge des personnes en situation de handicap    
Quelle place pour les représentants de malades usagers dans la refonte du système de santé en France ?   
Hélène VAN DEN BRINK
Le développement des médicaments orphelins en Europe et aux États-Unis, en collaboration avec les patients/participants à la recherche
Julie ROCHE, Marie-Emmanuelle MILLION
Utilisation des communications électroniques pour le recrutement de volontaires dans les essais cliniques   
Virginie RAGE
Le parcours patient : une approche collaborative par l’expérience   
Dominique CRIÉ, Thomas MORGENROTH, Philippe MOUGIN
De la démocratie représentative à la démocratie participative : retour d’expérience des professionnels de santé   
Valérie SIRANYAN, Marc CHANELIERE
Le numérique au service de l’implication du patient dans la protection de sa santé   
Guillaume MONZIOLS
La question de la transparence des prix des médicaments innovants : de la médiatisation à l’internationalisation   
Florence Taboulet, Blandine Juillard-Condat
L’accès aux soins et traitements en Afrique : l’influence des conventions internationales   
Windégoudi Casimir SAWADOGO


Partie II – Parcours de vie et autonomie des personnes en situation de handicap dans une société inclusive   
Handicap, recherche et sport : la force des paradoxes   
Mai-Anh NGO
Quelques réflexions sur le concept de dépendance à rebours de nos conceptions traditionnelles   
Anne-Lyse CHABERT
Accessibilité sportive et parcours de vie de la personne en situation de handicap : l’exemple de la joëlette   
Nathalie PANTALEON
L’influence de l’activité physique en fauteuil roulant manuel sur le bien-être et l’autonomie chez les personnes blessées médullaires   
Sadate BAKATCHINA, Arnaud FAUPIN
L’apport des dispositifs médicaux dans la prise en charge du handicap   
Déborah Eskenazy
La place du robot dans les parcours de soins, de santé et de vie des personnes en situation de handicap   
Alexandra GARNIER
Les aidants non professionnels : rôles, statut et dispositifs d’accompagnement   
Cécile LE GAL FONTES
« Les aidants à quatre pattes », le chien d’utilité : aspects juridiques   
Maud CINTRAT
Les inégalités résultant des prestations financières dédiées au handicap   
Olivier DEBARGE

Valérie SIRANYAN

Valérie SIRANYAN est maître de conférences de droit de la santé, ISPB, à l'université Claude Bernard Lyon 1, EA 4129 SIS.

Pascal SOMMER

Pascal Sommer est directeur de recherche au CNRS, coordinateur de la mission pour l’interdisciplinarité autour des enjeux liés à l’autonomie des personnes en situation de handicap.

handicap démocratie en santé

De la démocratie sanitaire à la démocratie en santé, vol. 2

Fiche technique

Parution numérique : juin 2020
Version imprimée publiée
en novembre 2019

Collection : Actes et séminaires

Support : Numérique

ISBN : 978-2-84874-881-8

Format : 160x240 mm

252 pages