CNCL

Centre national consultatif de la labellisation des centres de référence de maladies rares

Le Centre national consultatif de la labellisation des centres de référence de maladies rares a été créé par un arrêté du 9 août 2004 auprès du ministre chargé de la Santé.

Ce comité a pour missions :


1° D'examiner les données de candidature des équipes pluridisciplinaires ayant répondu à l'appel de projet auprès des centres hospitaliers universitaires en vue de l'obtention du label de « centre de référence de maladies rares » ;


2° De donner un avis au ministre chargé de la Santé sur :


- L'opportunité de la mise en place d'un centre labellisé, compte tenu des besoins de santé ;


- Le respect par le centre candidat d'un cahier des charges ;


- La recevabilité des demandes faites par le centre candidat ;


3° De donner un avis sur les rapports d'évaluation de fin de troisième et de cinquième année de fonctionnement des centres labellisés ;


4° De donner un avis sur les demandes de renouvellement du label de centre de référence.


Le comité peut être saisi pour avis par le ministre chargé de la Santé pour toute question relative à l'organisation des soins en matière de maladies rares.


Composé de 27 membres, le comité doit se réunir au moins une fois par an.