« Chronique martienne » des données de santé numérisées. Brèves observations sur une réglementation surréaliste

Auteur : Caroline ZORN-MACREZ

La matière des données de santé est emblématique, s’il en est, d’un dérèglement normatif inquiétant. La « courte vue érigée en principe » aboutit à une désolante complexité du Droit dans ce domaine comme dans d’autres. Pourtant, il y a urgence à permettre au patient et au professionnel de saisir les enjeux du partage des données de santé, en particulier au regard de la montée en puissance de systèmes d’information partagés. Parmi toutes les problématiques juridiques liées à la numérisation des données dans ce contexte, deux d’entre elles sont au coeur des préoccupations des professionnels : es questions d’accès aux données, et celles de leur conservation et de leur suppression. Entre une réglementation irréaliste relative à la confidentialité des données et un cadre juridique surréaliste concernant notamment leur hébergement, il est nécessaire d’analyser les solutions juridiques existantes comme celles qu’il conviendrait de dégager.

Caroline ZORN-MACREZ

Docteur en droit, Nancy-Université (CRDP-Iscrimed, EA 1138), Chargée de recherche Post-doc Demotis, CNRS (CECOJI-Ivry, UMR 6224)

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