Actes du colloque : la maladie d'Alzheimer et le droit

Auteurs : Valérie DEPADT-SEBAG, Didier GUÉVEL

La maladie d’Alzheimer, qui provoque une accélération du vieillissement, touche environ 800 000 personnes en France. Cette affection, que l’on sait diagnostiquer, mais pour laquelle peu de traitements existent, fait l’objet de toute l’attention des pouvoirs publics. Le plan Alzheimer a été lancé en 2008-2012 par le président de la République, dans l’objectif d’une meilleure compréhension et, par là, d’une meilleure prise en charge de cette maladie. La partie éthique du plan, l’EREMA (Espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer), a été confiée à l’Espace éthique de l’assistance publique des hôpitaux de Paris, dirigé par le professeur Emmanuel Hirsch.
À l’occasion de la première université d’été Alzheimer, qui s’est tenue à Aix-en-Provence au mois de septembre 2011 et à laquelle nous avions été conviés, nous avons découvert – ce que nous pressentions – que l’amélioration de la prise en charge des personnes malades se pose en termes d’éthique, de soins médicaux, de dispositions sociales, mais aussi de droit.
Le droit positif susceptible de s’appliquer aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer est composé de différents textes : la loi du 4 mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé, la loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie et la loi du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs.
Ces textes, qui marquent un progrès remarquable dans la prise en charge de la personne malade, ne sont pas pour autant adaptés aux situations que génère la maladie d’Alzheimer. Ils ne suffisent pas à résoudre un ensemble de problèmes spécifiques :
• le nombre croissant de personnes atteintes ;
• le caractère parfois précoce de la maladie ;
• l’évolution de la maladie, très variable d’une personne à l’autre, caractérisée par la détérioration progressive des capacités intellectuelles et l’alternance entre phases de lucidité et phases de démence.
La personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est souvent présentée comme ayant perdu toute capacité décisionnelle ; cette généralisation n’est pas
conforme à la réalité : nombre de patients, bien que souffrant de difficultés cognitives, restent aptes à participer de manière active à la prise de décision.
Ainsi un champ de recherche très important s’ouvre notamment quant aux modes de protection juridique des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, mais aussi de leurs biens. Se posent la question de l’adéquation des modes actuels de protection (qu’ils soient préventifs ou curatifs) et celle de l’éventuelle nécessité de l’apparition de procédés juridiques innovants adaptés à cette situation particulière. Dès lors, il revient au juriste de déterminer si le dispositif deprotection des personnes majeures, en son état actuel, doit céder le pas à un dispositif spécifique aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou s’il suffit à assurer les objectifs précités, probablement au prix de quelques modifications.
Quelle que soit la solution retenue, elle s’appuiera sur la philosophie générale initiée par la loi n° 2007-308 du 5 mars 2007 qui souhaitait laisser le plus d’autonomie possible au malade. Il faut, en quelque sorte, préserver une manière de transparence de la loi par rapport à la maladie.
L’IRDA (l’Institut de recherche en droit des affaires), laboratoire de droit privé de Paris 13 (EA 3970), a toujours encouragé une ligne de recherche autour de l’idée de transparence en droit, y compris en droit patrimonial et extrapatrimonial de la famille. C’est ainsi que ce laboratoire a, par exemple, pu publier les brillants résultats d’une recherche sur l’image (2002) ou sur la réforme des tutelles (Colloque, Cour de cassation, 18 mars 2010, actes publiés). C’est dans cette ligne de recherche qu’entendent se placer les travaux du colloque ici
reproduits.
L’université Paris 13 Sorbonne Paris Cité se trouve ainsi à la pointe de la recherche juridique en ce domaine encore très peu exploré. L’approche de la maladie d’Alzheimer par le droit ne pouvant résulter que d’une réflexion pluridisciplinaire, en prise avec les réalités humaines et sociales de la maladie, ce colloque est organisé en collaboration avec l’EREMA, ainsi qu’avec le laboratoire de l’université Paris Sud « Études sur les sciences et les techniques » (EA 1610), et recueille la contribution d’un enseignant-chercheur de l’université Paris-Descartes. Ces collaborations sont, au demeurant, le signe de l’intérêt que peut présenter ce travail, au-delà de la seule communauté des juristes.