Éthique et droit du vivant

En collaboration avec : Damien AFTASSI, Aurore CATHERINE, Patricia MARILLER, Fernanda ZHOURI

Sous la direction de : Bénédicte BÉVIÈRE, Noël-Jean MAZEN

Ce document commente les textes suivants :

  • CE, 31 mai 2016, Mme C. A, n° 396848
  • Loi n° 2016-297 du 16 mars 2016 relative à la protection de l’enfant
  • Ordonnance n° 2016-800 du 16 juin 2016 : des compléments et des transformations du dispositif législatif relatif à la recherche sur la personne sur un fond de complexité et de lenteurs
  • Ordonnance n° 2016-800 du 16 juin 2016 relative aux recherches impliquant la personne humaine
  • Décret n° 2016-914 du 4 juillet 2016 relatif au dossier médical partagé
  • Rapport n° 2016-012R de l’Inspection générale des affaires sociales sur les incidents graves survenus dans le cadre de la réalisation d’un essai clinique

I. ÉTHIQUE ET ENGAGEMENT
A. L’engagement et la société
B. L’engagement et le mouvement associatif
C. Le statut des lanceurs d’alerte
D. L’engagement et la quête du sens
E. L’engagement altruiste
F. Engagement et éthique
II. ACTUALITÉS
A. Transfert de gamètes en Espagne – Insémination post-mortem – Intérêt familial
1. Le refus de transfert de gamètes : une décision manifestement incompatible
avec le droit au respect de la vie privée
2. Gestation pour autrui (GPA), insémination artificielle avec tiers donneur (IAD)
et insémination post-mortem : même combat pour le droit à l’hétérogénéité
des familles ?
B. Réforme de la protection de l’enfant – Adoption – Intérêt de l’enfant
– Droits de l’enfant – Santé de l’enfant – Tests osseux – Inceste
C. Recherche – Personne humaine – Dispositif législatif – Ordonnance 16 juin 2016
– Règlement européen 16 avril 2016.
D. Recherches biomédicales – Volontaires sains – Consentement
– Information du bénéficiaire – Information des autorités sanitaires
E. Dossier médical partagé – Modalités de création
– Recueil du consentement du titulaire – Éléments d’information contenus
F. Les informations contenues dans le dossier médical partagé
G. Les modalités de création du dossier médical partagé
H. Le recueil du consentement du bénéficiaire

Damien AFTASSI

M. Damien AFTASSI est ATER en droit privé, Centre de recherche de droit privé et droit de la santé (EA 1581).

Bénédicte BÉVIÈRE

Bénédicte Bévière-BOyer est Maître de conférences HDR en droit privé à l'UFR de droit de l'université Paris 8. Ses axes de recherche sont le droit de la santé, l'éthique et le droit privé.

Directrice adjointe et co-responsable de l'axe Droit de la santé du Centre de droit privé et droit de la santé (EA1581), elle organise régulièrement des colloques sur des thématiques d'actualité en rapport avec le droit de la santé, le numérique, la personne (médecine personnalisée, big data, humain en transformation - transhumanisme, vieillissement, fin de vie, famille), souvent en lien avec des universités chinoises et québécoises. Ses prochains colloques en 2019 porteront sur santé et IA, souveraineté numérique, responsabilité numérique et sédation profonde et continue.

Ses recherches portent principalement dans le domaine du droit de la bioéthique, l'éthique et le numérique. Elle a écrit divers articles sur la recherche, l'innovation, le numérique, les données de santé, la relation de soins, les principes fondamentaux protecteurs de la personne, la vulnérabilité, les dons d’organes et produits du corps humain, l’AMP et le DPI, les proches, le dossier médical, la vaccination, le tourisme médical, la recherche sur l’embryon, le diagnostic préimplantatoire, la médecine personnalisée, etc. Elle a pour prédilection les recherches pluri et interdisciplinaires.

Elle dirige le M1 Droit de la santé et organise une nouvelle formation en M2 Droit de la santé sur le numérique et l'IA.

Ses cours sont axés sur le droit de la santé : droits des patients, droit de la recherche et de l'innovation, droit du médicament, déontologie, éthique, vulnérabilité. Elle enseigne aussi l'éthique dans le domaine des assurances, ainsi que la méthodologie du mémoire.

Elle a enseigné dans les différentes années du cursus universitaire français (LMD) essentiellement en droit privé général et en droit des affaires.

Noël-Jean MAZEN

Directeur du groupe de recherche « Droit et éthique du vivant », université de Bourgogne MCU, chargé de conférences à l’EPHE, président du Comité d’éthique de l’université de Bourgogne et du Comité d’éthique santé au travail Grand-Est.