La construction d’un encadrement de la médecine génomique en Angleterre : désirs, défis et dangers

Auteur : Thérèse CALLUS

Aujourd’hui, la médecine génomique est une réalité en Angleterre, le séquençage du génome humain nous offrant de plus en plus de possibilités de mieux prévenir, mieux diagnostiquer et mieux soigner la maladie. Le progrès des vingt dernières années reflète notre désir de maîtriser et d’améliorer la condition humaine et de promouvoir la santé publique, mais il n’est pas sans soulever les défis et éventuellement les dangers. En tant que leader dans la médecine génomique, l’Angleterre souhaite maximiser les bénéfices des activités qui vont du dépistage des traits génétiques dans la clinique à l’édition du génome entier aux fins de recherche. On constate donc un patchwork de régulation qui se développe d’une manière organique et ad hoc. Ce patchwork se base sur les repères traditionnels, tels que le consentement et le secret médical, mais une analyse de deux exemples concrets concernant les données génomiques nous démontre l’insuffisance de ces repères pour répondre à la spécificité de la médecine génomique.

LA CONSTRUCTION D’UN ENCADREMENT DE LA MÉDECINE GÉNOMIQUE EN ANGLETERRE : DÉSIRS, DÉFIS ET DANGERS

I. L’ENCADREMENT ACTUEL DE LA MÉDECINE GÉNOMIQUE : UN PATCHWORK DE RÉGULATIONS POUR LES ACTIVITÉS DIVERSES
   A. Les activités réglées par les codes professionnels
   B. Les dispositions législatives
II. L’INSUFFISANCE DES NORMES TRADITIONNELLES ?
   A. Le consentement face au Big Data : condition nécessaire mais pas suffisante ?
   B. Repenser la relation patient-médecin à la lumière des informations génétiques familiales
CONCLUSION

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