Le regard du généticien clinicien sur l’évolution de la régulation en Belgique

Résumé

Le séquençage du génome humain fera très bientôt partie de la mise au point médicale. Le contenu des données recueillies ouvre les perspectives de disposer d’informations relatives à identifier la cause de la maladie, à la prédisposition à développer d’autres maladies, à la susceptibilité à métaboliser des médicaments, à une ou des susceptibilités à développer un cancer, une maladie neurodégénérative… Cette révolution technologique fait émerger des questions médicales, scientifiques, éthiques, juridiques/légales et financières sans précédent, parmi lesquelles : à qui prescrit-on ? Comment établir un consentement permettant un choix éclairé et librement consenti ? Quel laboratoire réalise, interprète et produit le protocole ? Qui finance ? Comment assure-t-on l’accessibilité ? Le présent article fait état de la manière dont la Belgique a mis en place méthodologies, structures, projets et études, autant d’étapes indispensables à documenter et résoudre avant une mise en application.

Mots-clés

Séquençage – Génome – Conseil génétique – Éthique – Droit

Abstract

The sequencing of the human genome will be part of the medical focus very soon. The content of the data collected opens up the prospects of having information relating to identifying the cause of the disease, the predisposition to develop other diseases, the susceptibility to metabolize drugs, one or more susceptibilities to develop cancer, a neurodegenerative disease… This technological revolution raises unprecedented medical, scientific, ethical, legal / legal and financial questions, among which: who is prescribed? How to establish a consent allowing an informed and freely consented choice? Which laboratory carries out, interprets and produces the protocol? Who finances? How do you ensure accessibility? This article reports on the way in which Belgium has put in place methodologies, structures, projects and studies, all of which are essential steps to document and resolve before implementation.

Keywords

Séquençage – Génome – Conseil génétique – Éthique – Droit