Les politiques fédérales américaines de diffusion et d’accès aux données génomiques

Auteur : Jorge L. CONTRERAS

Depuis le Projet Génome Humain, des politiques de partage de données ont été mises en place pour les données génomiques issues les projets scientifiques financés par le gouvernement, avec les principes des Bermudes (1996), les principes de Fort Lauderdale (2003), la politique du NIH sur les études d’association pangénomiques (2007) et des politiques plus spécifiques à certains projets. En 2019, la loi OPEN a codifié les principes relatifs au partage des données issues de la recherche fédérale.

INTRODUCTION

I. LE PAYSAGE DES DONNÉES GÉNOMIQUES

II. LES BERMUDES ET LES ORIGINES DE LA DIFFUSION RAPIDE DES DONNÉES GÉNOMIQUES (1996)

III. LA PUBLICATION DES DONNÉES GÉNOMIQUES APRÈS LE PROJET GÉNOME HUMAIN : LES PRINCIPES DE FORT LAUDERDALE (2003)

IV. LA POLITIQUE DU NIH SUR LES GWAS ET LES DBGAP (2007)

V. POLITIQUES DE DIFFUSION DES DONNÉES GÉNOMIQUES SPÉCIFIQUES À CERTAINS PROJETS
   A. Le réseau d’information des associations génétiques (GAIN) (2006)
   B. L’Atlas du génome du cancer (TCGA) (2006)
   C. ENCODE et modENCODE (2007)
   D. Le Projet sur le microbiome humain (2008)

VI. LES POLITIQUES DE DIFFUSION DES DONNÉES AU-DELÀ DE LA GÉNOMIQUE

VII. LES DIRECTIVES DE L’ADMINISTRATION OBAMA SUR LE PARTAGE DES DONNÉES FÉDÉRALES

VIII. LA QUATRIÈME GÉNÉRATION DE LA POLITIQUE DE PARTAGE DES DONNÉES DU NIH
   A. La politique de partage des données génomiques (GDS) (2014)
   B. La politique d’accès public et de partage des données sur le cancer (PADS) (2017)

IX. LE PROJET DE POLITIQUE DU NIH POUR LA GESTION ET LE PARTAGE DES DONNÉES (DMS) (2019)

X. LA LOI OPEN SUR LES DONNÉES GOUVERNEMENTALES (2019)

CONCLUSION

publication partage des données données génomiques Recherche financée par le gouvernement NIH