Réflexions éthiques et juridiques sur la modification génétique constitutionnelle des cellules germinales humaines

Auteur : Bénédicte BÉVIÈRE

Si la modification génétique constitutionnelle, par la technique Crispr, offre des perspectives prometteuses en matière d’avancées scientifiques dans le domaine de la santé, elle n’est pas sans dangers pour l’humanité. Elle peut produire des effets délétères pour les personnes génétiquement modifiées, y compris pour les générations à venir. La communauté internationale des chercheurs se mobilise par d’importantes discussions. Le grand public doit aussi être appelé à s’exprimer. La réflexion éthique précédant le droit, des premières pistes sont posées en 2020 par l’avis n° 133 du Comité consultatif national d’éthique et par la déclaration commune des comités d’éthique français, anglais, allemand. Le projet de loi de bioéthique, actuellement en discussion, apporte quelques éléments. Ces initiatives restent insuffisantes pour assurer la protection de la personne lors de cette révolution génétique majeure et risquée.

I. LA NÉCESSITÉ DE RÉFLEXIONS ÉTHIQUES PRÉALABLES SUR L’ACCEPTABILITÉ DE LA MODIFICATION GÉNÉTIQUE CONSTITUTIONNELLE DES CELLULES GERMINALES À FINALITÉ MÉDICALE
   A. Une réflexion éthique basée sur la finalité médicale de la modification génétique constitutionnelle humaine
  
   1. La finalité de la modification génétique constitutionnelle des cellules germinales exclusivement axée sur le soin
      2. La modification génétique constitutionnelle des cellules germinales justifiée par la balance bénéfices/risques
   B. Une réflexion éthique étendue et respectueuse de la pluridisciplinarité compte tenu des enjeux majeurs découlant de la modification génétique constitutionnelle humaine
      1. Une sensibilisation éthique préalable des scientifiques sur les enjeux de la modification génétique constitutionnelle humaine
      2. Une réflexion éthique prospective collective pluridisciplinaire justifiée

II. VERS UNE NORMALISATION DE LA MODIFICATION GÉNÉTIQUE CONSTITUTIONNELLE DES CELLULES GERMINALES HUMAINES À DES FINS MÉDICALES ?
   A. Une indispensable normalisation de la modification génétique constitutionnelle des cellules germinales à l’échelle internationale
      1. Le défi d’un consensus international des chercheurs difficile à relever
      2. L’enjeu essentiel d’un consensus normatif international
   B. Une normalisation nationale prospective de la modification génétique constitutionnelle des cellules germinales
      1. Un dispositif normatif préalable national se fondant sur des principes protecteurs
      2. Des propositions législatives nationales tenant compte des effets futurs induits par la modification génétique constitutionnelle

Bénédicte BÉVIÈRE

Bénédicte Bévière-BOyer est Maître de conférences HDR en droit privé à l'UFR de droit de l'université Paris 8. Ses axes de recherche sont le droit de la santé, l'éthique et le droit privé.

Directrice adjointe et co-responsable de l'axe Droit de la santé du Centre de droit privé et droit de la santé (EA1581), elle organise régulièrement des colloques sur des thématiques d'actualité en rapport avec le droit de la santé, le numérique, la personne (médecine personnalisée, big data, humain en transformation - transhumanisme, vieillissement, fin de vie, famille), souvent en lien avec des universités chinoises et québécoises. Ses prochains colloques en 2019 porteront sur santé et IA, souveraineté numérique, responsabilité numérique et sédation profonde et continue.

Ses recherches portent principalement dans le domaine du droit de la bioéthique, l'éthique et le numérique. Elle a écrit divers articles sur la recherche, l'innovation, le numérique, les données de santé, la relation de soins, les principes fondamentaux protecteurs de la personne, la vulnérabilité, les dons d’organes et produits du corps humain, l’AMP et le DPI, les proches, le dossier médical, la vaccination, le tourisme médical, la recherche sur l’embryon, le diagnostic préimplantatoire, la médecine personnalisée, etc. Elle a pour prédilection les recherches pluri et interdisciplinaires.

Elle dirige le M1 Droit de la santé et organise une nouvelle formation en M2 Droit de la santé sur le numérique et l'IA.

Ses cours sont axés sur le droit de la santé : droits des patients, droit de la recherche et de l'innovation, droit du médicament, déontologie, éthique, vulnérabilité. Elle enseigne aussi l'éthique dans le domaine des assurances, ainsi que la méthodologie du mémoire.

Elle a enseigné dans les différentes années du cursus universitaire français (LMD) essentiellement en droit privé général et en droit des affaires.

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