Images troublées, réalités morcelées, Alzheimer : Incarnation du mal vieillir ?

Auteurs : Laure AMAR, Michel AUSSEDAT, Marie-Thérèse BASTIEN, Michel BILLÉ, Florence CHARUE-DUBOC, Jérôme DINET, Leila HUGHES, Anne-France KOGAN, Michel LAFORCADE, Elio MELIS, Claire OLLAND, Nathalie RAULET-CROSET, Virginie VINEL, Alan VINOT, Ingrid VOLÉRY

Sous la direction de : Jean-François DIANA, Vincent MEYER

Bien au-delà de la pathologie complexe qui la caratérise, la maladie d'Alzheimer – par les expertises qu'elle convoque et les représentations qu'elle génère – devient un sujet qui occupe désormais largement l'espace public.

Des images troublées et des réalités morcelées qui, de proche en proche, incarnent un mal vieillir dans notre société, tel est le constat posé par l'Association mosellane d'aide aux personnes âgées et handicapées (AMAPA) et le Centre de recherche sur les médiations (CREM) de l'université de Lorraine ; constat qui a présidé à l'organisation de journées d'étude en 2010, associant des professionnels de la maladie d'Alzheimer et des universitaires. Celles-ci ont permis de mettre au jour les tensions existantes entre les pratiques quotidiennes en institution ou avec des aidants, et les représentations véhiculées autour de cette pathologie. Ainsi, encore pensée dans son hétérogénéité, la prise en charge de la maladie d'Alzheimer implique-t-elle plus que jamais que soient associées ses dimensions interpersonnelles, sociales, techniques et éthiques, en lien avec des dispositifs d'information, de communication et de médiation.

Introduction - Images troublées, réalités morcelées, Alzheimer, l'incarnation du mal vieillir ? (Jean-François Diana et Vincent Meyer)


Première partie – Ré-présentations et enjeux des prises en charge

J'arrive où je suis étranger (Michel Billé)

Une approche médicale et éthique (Michel Aussedat)

La maladie d'Alzheimer : défier nos propres projections et représentations (Michel Laforcade)

La maladie d'Alzheimer : entre évolution de la politique de santé publique et accompagnement institutionnel (Alan Vinot)

L'aide aux aidants : retour d'expériences (Marie-Thérèse Bastien)

Le gestionnaire de cas : intermédiaire et porte-parole de la personne âgée (Leila Hugues)


Deuxième partie – Incarner le mal vieillir : entre mises en scène, paroles expertes et dispositifs techniques

Refléter et transmettre l'image du quotidien professionnel auprès de la personne âgée (Vincent Meyer et Claire Olland)

La construction médiathique de l'Alzheimer (Jean-François Diana)

L'Internet et la maladie d'Alzheimer : enjeux, intérêts et limites pour les usagers (Jérôme Dinet)

30 ans de téléassistance : Évolution et enjeux d'une gérontechnologie (Anne-France Kogan, Laure Amar, Florence Charue-Duboc et Nathalie Raulet-Croset)

« Autonomie » et « dépendance » au grand âge : une approche de sociologie du genre (Ingrid Voléry)

Vieillir en Afrique sub-saharienne aujourd'hui (Virginie Vinel)


Conclusion - Partager l'expérience (Elio Melis)


Présentation des auteurs

Laure AMAR

Ingénieur d’étude au Preg-CRG-CNRS depuis 1989, ses recherches s’inscrivent dans les travaux du Preg-CRG « Territoire, agencements et performances » qui s’intéressent à la prise en charge par des acteurs publics et privés d’une catégorie de problèmes ou de besoins sociaux qui renvoient à des intérêts « collectifs » composites, souvent ancrés territorialement et donnent lieux à des confgurations multi-acteurs. Elle mène également des recherches sur le système de soin, et en particulier sur les attentes d’information des patients. Ses travaux se sont élargis à la prise en compte plus générale des besoins d’information des usagers dans des situations particulières, comme ce fut le cas pour l’indemnisation des victimes de l’explosion de l’usine d’AZF à Toulouse en septembre 2001, recherche menée en collaboration avec Annie Borzeix. Ces travaux ont contribué à explorer les compétences relationnelles des agents dans le cadre de services rendus au public.

Michel AUSSEDAT

Médecin anesthésiste réanimateur chef de service des services d’urgence depuis 1981 au CHR de Metz-Thionville et directeur médical du Samu de la Moselle. Il s’intéresse tout particulièrement aux problèmes de l’accueil hospitalier et son évolution depuis plusieurs années et à l’impossibilité croissante de répondre au défcit quantitatif et qualitatif de la prise en charge des personnes âgées. Il a été sollicité par les instances, dans la réalisation des schémas régionaux successifs d’organisation sanitaire comme dans la recherche des alternatives à l’hospitalisation. Vice-président du conseil d’administration de l’Amapa dans l’optique de recherche de solutions innovantes dans les liens entre l’hospitalier et le maintien à domicile.

Marie-Thérèse BASTIEN

Directrice d’EHPAD depuis avril 2009. CAFDES en 2011 à l’IRTS de Lorraine. Durant cinq années, elle a exercé au sein de l’AMAPA la fonction d’État de formation, elle a obtenu son diplôme en 1985 à l’école d’infrmières Croix-Rouge de Calais et elle a exercé dans plusieurs hôpitaux de France, dans des services d’urgence et néo-natal, au bloc opératoire, en néphrologie et en traumatologie.

Michel BILLÉ

Sociologue, spécialiste des questions relatives à la vieillesse, au handicap et à la famille. Ancien formateur, il a été directeur général adjoint de l’IRTS de Poitiers. Il est membre de la commission Droits et libertés de la Fondation nationale de gérontologie et membre du Conseil scientifque de l’espace national de réfexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Enfn, il est Président de l’Union nationale des instances, offces, réseaux de personnes âgées et auteur de La chance de vieillir, essai de gérontologie sociale aux Éd. L’Harmattan et La tyrannie du bien vieillir (avec D. Martz), Éd. Le bord de l’eau.

Florence CHARUE-DUBOC

Directeur de recherche au CNRS et professeur à l’École polytechnique. Ses recherches portent sur le management de l’innovation. Elle a conduit des travaux sur l’implication des métiers de recherche dans des projets de nouveaux produits, notamment dans le secteur pharmaceutique. Ses recherches plus récentes portent sur des innovations nécessitant une forte transformation de l’environnement direct du produit et sur les démarches mises en œuvre pour favoriser l’évolution de l’écosystème.

Jérôme DINET

Docteur en psychologie, maître de conférences en psychologie et ergonomie cognitives à l’université Paul Verlaine-Metz, il s’intéresse aux comportements des individus lors de tâches complexes telles que la recherche d’information, les apprentissages et la lecture surtout si ces activités sont réalisées dans des environnements numériques (Internet, CD-Roms). Il s’intéresse particulièrement à ces comportements chez les personnes à besoins spécifques (handicapés moteurs, sensoriels, cognitifs, personnes âgées, très jeunes enfants). Ce sont donc toujours les interactions Homme-Machine qui sont au cœur de ses préoccupations, en associant des modèles et méthodes issus de la psychologie cognitive et de l’ergonomie.

Leila HUGHES

Assistante sociale hospitalière, titulaire d’un Master 2 en sciences de l’éducation et d’un diplôme d’État d’ingénierie sociale. Elle est aussi formatrice en écoles d’assistants de service social, spécialités : accompagnement des personnes âgées, travail en réseau et partenariat. Elle est l’auteure en 1996 d’un ouvrage publié en arabe : La torture de la captivité et la souffrance de la libération, Beyrouth, Éd. Bilal.

Anne-France KOGAN

Maître de conférences-HDR en sciences de l’information et de la communication, à l’École des Mines de Nantes, chercheure au LEMNA (Université de Nantes) et associée au PREFics (Université Rennes 2). Elle enseigne sur la thématique « Technique et Société ». Ses recherches portent sur les modalités de diffusion des TIC, sur les transformations du travail, des métiers et des organisations qui y sont liées. Elle a animé un groupe de travail dans le cadre du GDR TIC & Société et coordonné avec Jean-Luc Metzger l’ouvrage Où va le travail à l’ère du numérique paru aux Presses des Mines. L’ensemble de ses recherches s’inscrit dans une réfexion plus générale sur l’évolution de la place et du rôle de l’information et de la communication dans les organisations, liée à la diffusion des technologies numériques.

Michel LAFORCADE

Avec une formation en droit et à l’IEP de Bordeaux, cet ancien élève de l’École nationale de la santé de Rennes a été directeur de DDASS dans plusieurs départements. Il est aujourd’hui Directeur Général de l’Agence Régionale de Santé du Limousin. Il est co-auteur de Penser la qualité dans les institutions sanitaires et sociales : sens, enjeux, méthodes, Seli Arslan, 3ème édition 2008 et de Politiques sociales et de santé, Ed. EHESP, 2008, une nouvelle édition est en cours.

Elio MELIS

Cadre infrmier pédagogique en IFSI, titulaire d’un Master 2 Administration des Entreprises, ancien élève de l’ENSP de Rennes, flière directeur d’hôpital, il occupe depuis mars 2007 les fonctions de Directeur général de l’AMAPA.

Claire OLLAND

Dans une interrogation autour du travail des soignants, de l’épuisement professionnel et du phénomène de « burn out », elle a mené une réfexion sur les conditions favorisant un travail effectif, elle a suivi et obtenu les modules théoriques de maîtrise de psychologie du travail en parallèle de ses études de psychologie clinique. Après un début de carrière comme psychologue clinicienne et formatrice (2000/2009), elle s’est orientée vers un Master 2 Administration des entreprises (2008/2009) pour devenir directrice d’EHPAD en 2009.

Nathalie RAULET-CROSET

Docteur en sciences de gestion et maître de conférences à l’IAE de Paris (Institut d’Administration des Entreprises), Université Paris 1, chercheur au PREG-CRG (Centre de Recherche en Gestion) de l’École Polytechnique et chercheur associée au GREGOR (Groupe de Recherche en Gestion des Organisations) de l’IAE de Paris. Ses recherches portent en particulier sur le management des coopérations multi-acteurs et multi-institutions qui se développent sur un territoire. Elle s’intéresse également au champ des services qui nécessitent une inscription locale ou territoriale, et s’appuient sur des coopérations entre des acteurs publics, privés ou associatifs. L’angle d’analyse développé est en particulier celui des pratiques des acteurs locaux.

Virginie VINEL

Anthropologue et maître de conférences à l’université Paul Verlaine-Metz. Elle est spécialiste des questions relatives au genre et aux âges en Afrique (Burkina Faso) et en France. Elle a publié notamment : Des femmes et des lignages. Ethnologie des relations féminines au Burkina Faso, Paris, Éd. L’Harmattan, 2005 ; Féminin, masculin : anthropologie des catégories et des pratiques médicales, Strasbourg, Le Portique, 2007, collection « Les Cahiers ».

Alan VINOT

Doctorant au sein de l’école doctorale Sciences Juridiques, Politiques Économiques et de Gestion. Il est rattaché au Centre européen de recherche en économie fnancière et gestion des entreprises des universités de Metz et de Nancy. Sa recherche porte sur le facteur management dans la corrélation entre bien-être du professionnel et performance institutionnelle des structures accueillant des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou de démences apparentées. Après avoir occupé des fonctions de directeur des ressources humaines dans la Fonction publique hospitalière, il dirige depuis 2008, trois EHPAD en Moselle : Saint Vincent de Paul et Saint Maurice à Metz et Sainte Croix à Bouzonville.

Ingrid VOLÉRY

Maître de conférences en sociologie, à l’université Nancy 2, elle est membre du Laboratoire Lorrain de Sciences Sociales (2L2S). Ses travaux interrogent les modes de diffusion, de traduction et d’hybridation des valeurs, issues du processus d’individualisation, dans le domaine des politiques publiques (valorisation du « gouvernement de soi » dans les politiques sociales, médico-sociales, familiales par exemple) et dans les rapports conjugaux et familiaux (asymétrie des conceptions de l’autonomie ou de l’égalité selon les milieux sociaux et selon le genre notamment). Sur ces questions, elle a notamment publié : « Les partages fnanciers au sein des couples : principes de justice et rapports de genre », Politique sociale et familiale, n° 105, septembre 2011 ; « Sens et usages de la diffculté psychique dans le secteur de l’insertion professionnelle. Le cas toulousain », Revue française des affaires sociales, n° 1/1-2 : 279-300, 2009, et en 2009, Administrer les « bien-être ». La gouvernance territoriale dans le secteur socioéducatif aux Presses universitaires de Nancy.

Jean-François DIANA

Maître de conférences en sciences de l’information et de la communication à l’université Paul Verlaine-Metz, chercheur au Centre de recherche sur les médiations (EA 3476), ses recherches s’intéressent aux analyses des dispositifs et des contenus médiatiques. Il interroge également les effets produits sur l’opinion publique et leurs modes d’appropriation. Il étudie plus particulièrement les représentations et les pratiques journalistiques liées au sport de haut niveau.

Vincent MEYER

Sociologue, Professeur des universités en sciences de l’information et de la communication à l’université Paul Verlaine-Metz, chercheur au Centre de recherche sur les médiations (EA 3476), ses domaines de recherche sont les pratiques d’information et de communication d’agents individuels ou collectifs dans différents champs professionnels et leur manifestation dans les discours publics (écrit, oral ou audiovisuel). Ce faisant, il étudie le caractère d’action et d’utilité publiques de certaines formes de communication (prévention, médiation, politiques publiques, perspectives interculturelles et internationales) ; toutes ses publications sous www.vmeyer.canalblog.com

Thème : Santé mentale et santé publique, Ressources humaines/Management/Communication, Philosophie/Sociologie/Histoire

Images troublées, réalités morcelées, Alzheimer : Incarnation du mal vieillir ?

24 €

Fiche technique

Parution numérique : septembre 2013
Version imprimée publiée
en janvier 2012

Collection : Actes et séminaires

Support : Numérique

ISBN : 978-2-84874-482-7

Format : 160x240 mm

168 pages