Le cycle de vie des données à caractère personnel relatives à la santé

Étude du cadre légal applicable à la recherche universitaire

Auteur : Nicolas Ragot

Dans le cadre de la recherche en milieu universitaire, des données relatives à l’état physique, mental et social d’individus sont collectées et exploitées à l’occasion de projets menés par des chercheurs issus de formations relevant notamment des domaines médicaux et des sciences humaines.
De par leur nature de données à caractère personnel relatives à la santé, le traitement de ces informations impose de garantir les droits des participants à la recherche en adoptant des mesures techniques et organisationnelles adéquates et, dans certains cas, en soumettant directement le projet à l’autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés.
Encadrée par le règlement général sur la protection des données et la loi informatique et libertés, la démarche de mise en conformité dès le montage du projet nécessite la collaboration entre le chercheur et le Délégué à la protection des données compétent, afin d’articuler l’éthique de la protection de la vie privée avec celle relative à la personne humaine, tel qu’il en ressort de la loi Jardé, tout en tenant compte des aspects relatifs au droit d’auteur, à l’open data et aux archives.
C’est à travers une approche didactique que ce mémoire a pour but d’accompagner le chercheur dans l’élaboration de son plan de gestion des données, en abordant, pour chaque étape du cycle de vie des données du projet de recherche, les problématiques juridiques et réglementaires, ainsi que les mesures de sécurisation adaptées.

Liste des abréviations
Introduction


Partie I – La collecte des données
   Titre I – La conceptualisation de la collecte
         Chapitre I - La finalité du traitement de données
            Section I - Définition de la finalité du traitement
            Section II – Les conditions de validité de la finalité
      Chapitre II – Les données traitées
            Section I - L’attribution de la qualité de données à caractère personnel
           Section II - L’attribution de la qualité de données personnelles à caractère sensible
   Titre II – La mise en oeuvre de la collecte
      Chapitre I – Les conditions de validité des données personnelles collectées
         Section I - Les caractères intrinsèques des données personnelles
         Section II - Les caractères extrinsèques des données personnelles
      Chapitre II – Les conditions de validité des moyens de collecte
         Section I - La collecte directe de données personnelles
         Section II - La collecte indirecte de données personnelles


Partie II – L’exploitation des données
   Titre I – L’exploitation de données personnelles anonymisées
      Chapitre I - Analyse juridique de l’anonymisation
         Section I – La validité du traitement mobilisant l’anonymisation
         Section II – La validité des méthodes d’anonymisation mobilisées
      Chapitre II - Analyse technique de l’anonymisation
         Section I - L’évaluation du risque de ré-identification des données sensibles
         Section II – Les méthodes d’anonymisation
   Titre II – L’exploitation de données personnelles non-anonymisées
      Chapitre I – Conceptualisation des mesures techniques et organisationnelles
         Section I- La sécurisation du traitement : une approche par le risque
         Section II- La sécurisation du traitement : les caractères de l’obligation
      Chapitre II – Mise en oeuvre des mesures techniques et organisationnelles
         Section I - Les mesures organisationnelles
         Section II - Les mesures techniques


Partie III – Le sort des données
   Titre I – L’inefficience de la propriété sur le sort des données personnelles
      Chapitre I - L’appréhension des données personnelles par la propriété matérielle
         Section I- Définition de la conception civiliste de la propriété
         Section II- Le caractère relatif de la propriété des données personnelles
         Section III – La gestion de la propriété matérielle des données traitées à des fins de recherche scientifique
      Chapitre II : L’appréhension des données personnelles par la propriété intellectuelle
         Section I – Définition de la notion de propriété littéraire et artistique
         Section II – La mobilisation du droit d’auteur pour les écrits scientifiques
         Section III – La mobilisation du droit sui generis du producteur de bases de données pour les données de la recherche
   Titre II – La relativisation de l’usage public des données personnelles
      Chapitre I - L’appréhension des données personnelles par l’Open Data
         Section I – Le principe d’ouverture des données publiques
         Section II – L’extension du principe d’ouverture aux données de la recherche
      Chapitre II - L’appréhension des données personnelles par les archives publiques
         Section I – L’attribution de la qualité d’archives publiques
         Section II – La mise en oeuvre d’un traitement ultérieur à des fins archivistiques

Conclusion Bibliographie sélective

Nicolas Ragot

Délégué à la protection des données de l’Université Toulouse III – Paul Sabatier, Nicolas RAGOT s’est très tôt enquis des problématiques de la recherche en santé en milieu universitaire pour apporter aux chercheurs un appui juridique dans l’élaboration et la validation de leurs plans de gestion des données auprès des autorités scientifiques (Comité éthique, Comité de protection des personnes) et administratives (Commission nationale de l’informatique et des libertés). 

Auteur d’un mémoire portant sur le cycle de vie des données de santé dans le cadre de la recherche universitaire, au sein duquel il met son expérience à disposition des chercheurs, il poursuit activement son travail de mise en dialogue des réglementations relatives à la protection des données personnelles et à la recherche en santé.

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Le cycle de vie des données à caractère personnel relatives à la santé

10 €

Fiche technique

Parution numérique : septembre 2020

Collection : Mémoires numériques de la BNDS

Support : Numérique

ISBN : 978-2-84874-885-6

ISSN : en cours

Format : 210x297 mm

234 pages