La régulation publique des centres de ressources biologiques

Le traitement et l’étude du cancer nécessitent de collecter et conserver des tissus malades et ainsi constituer des collections qui serviront d’abord au patient lui-même, ensuite éventuellement à la recherche. La mise à disposition, à destination des chercheurs, des échantillons et des données relatives au patient, constitue un maillon indispensable à l’avancée des protocoles de soin, en permettant particulièrement de tester des biomarqueurs pour la prévention et le diagnostic.

Cet ouvrage analyse la manière dont est valorisée la ressource essentielle pour la recherche que constituent les éléments biologiques humains, principalement les tissus tumoraux et les données personnelles associées. Dès l’origine, les collections structurées de tumeurs (« tumorothèques ») ont occupé une place importante parmi les biobanques. Depuis une dizaine d’années, ces collections font l’objet d’un encadrement législatif qui protège différents intérêts, mais qui détermine aussi le moyen d’un standard commun de conservation et de circulation.

C’est pourquoi la question redoutable de la « valorisation » des collections et, concrètement, de leur régulation ou de leur gouvernance est abordée du point de vue du droit, de l’économie et de la sociologie.

L’ouvrage s’organise autour de trois moments : d’abord, une description (sous forme de décomposition-reconstruction) des échantillons et des collections, puis l’étude des intérêts en jeu pour ces collections (économiques et sociétaux) ; enfin, l’examen des différents moyens possibles pour mettre à disposition, patrimonialiser et valoriser ces collections de ressources biologiques humaines.

Discours d’ouverture Philippe Douste-blazy Introduction Xavier Bioy PARTIE I LA TUMOROTHÈQUE : UN OBJET COMPLEXE À VALORISER Chapitre 1 Décomposition de la tumorothèque en différents objets juridiques L’échantillon biologique et les degrés d’échantillonnage Thibaut Coussens-Barre et Philippe Rochaix Les contraintes de la protection des données personnelles pour les tumorothèques Émilie Debaets Les politiques des collectionneurs de tumeurs Paul Hofman La notion de collection Anne Brouchet et Sophie Péries Chapitre 2 Recomposition de la tumorothèque comme un ensemble à valoriser Le droit des tumorothèques favorise-t-il la valorisation des collections de tumeurs ? Anna Pigeon Modélisation économique et valorisation des biobanques Catherine Bobtcheff et Carole Haritchabalet Socialiser le vivant tumoral. Épisode 1 : De la mise en banque des tumeurs à leurs variations ontologiques Fabien Milanovic Socialiser le vivant tumoral. Épisode 2 : Des modes d’existence des collections d’échantillons biologiques Fabien Milanovic PARTIE II LES ENJEUX DE LA VALORISATION DES COLLECTIONS DE TUMEURS Les enjeux de la valorisation des collections de tumeurs : concilier les intérêts des acteurs Emmanuelle Rial-Sebbag La valorisation des collections de tumeurs : les intérêts du CHU Sophie Depoutre L’intérêt de l’INCa pour la valorisation des ressources biologiques Pascal Boucher La valorisation des collections de tumeurs : l’intérêt de l’Union européenne Nathalie de Grove-Valdeyron PARTIE III LES MOYENS DE LA VALORISATIONDES COLLECTIONS DE TUMEURS Chapitre 1 Les moyens actuels et prospectifs Certification des CRB : plus qu’un certificat, un levier de valorisation Jeanne-Hélène Di Donato La valorisation académique des collections Anne-Marie Duguet, Laurence Mabile et Anne Cambon-Thomsen La commercialisation par l’usage des contrats de droit privé Laurent Izac La propriété intellectuelle dans le secteur privé Alexandra Mendoza-Caminade Le droit de propriété intellectuelle dérivé des travaux de la cellule cancéreuse : la sphère publique Jean-Gabriel Sorbara Chapitre 2 La mise en réseau Cadre de gouvernance des biobanques nord-américaines : une mosaïque de politiques publiques en rapide évolution Yann Joly et Miriam Pinkesz L’expertise dans la relation entre la biobanque et l’unité de recherche Catherine Bobtcheff et Carole Haritchabalet Chapitre 3 La patrimonialisation L’extrapatrimonialité pour le patient Sophie Paricard Le moment de la patrimonialisation Marie-Xavière Catto Les spécificités patrimoniales des personnes publiques Pierre Égea et Benoît Schmaltz La domanialisation publique Maxime Boul Chapitre 4 Vers la mise en commun Les instruments juridiques d’interventionnisme public : l’incitation Isabelle Poirot-Mazères Repenser la propriété des collections des tumorothèques comme instrument de leur protection et de leur valorisation Marjolaine Monot-Fouletier Les collections d’échantillons biologiques à l’heure de la médecine génomique : un nouvel exemple de bien commun ? Florence Bellivier et Christine Noiville Open data et open access des données de santé Céline Castets-Renard

	Duguet Anne-Marie
	Bioy Xavier
	Poirot-Mazères Isabelle
	Paricard Sophie
	Grove-Valdeyron Nathalie de
	Cambon-Thomsen Anne
	Rial-Sebbag Emmanuelle
	Coussens-Barre Thibaut
	Douste-Blazy Philippe
	Rochaix Philippe
	Debaets Émilie
	Hofman Paul
	Brouchet Anne
	Péries Sophie
	Pigeon Anna
	Bobtcheff Catherine
	Haritchabalet Carole
	Milanovic Fabien
	Depoutre Sophie
	Boucher Pascal
	Di Donato Jeanne-Hélène
	Mabile Laurence
	Izac Laurent
	Mendoza-Caminade Alexandra
	Sorbara Jean-Gabriel
	Joly Yann
	Pinkesz Miriam
	Catto Marie-Xavière
	Egea Pierre
	Schmaltz Benoît
	Boul Maxime
	Monot-Fouletier Marjolaine
	Bellivier Florence
	Noiville Christine
	Castets-Renard Céline

Citer cet ouvrage : Bioy Xavier, La régulation publique des centres de ressources biologiques, Bordeaux, LEH Édition, 2020, coll. "Actes et séminaires",

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38 € Version imprimée

FICHE TECHNIQUE
Parution numérique	27/04/2020
Version imprimée publiée	20/03/2018
Collection : Actes et séminaires
ISBN	978-2-84874-850-4
ISSN	en cours
Format	160x240 mm
Nbre de page	418 pages