Chapitre 13. Les stratégies des associations de patients pour développer le pouvoir d’agir des malades chroniques et de leurs familles : le cas de l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique

I. Le pouvoir d’agir des patients, de quoi parle-t-on ?

A. Les différentes approches du pouvoir d’agir

B. De la quête individuelle à la quête collective

C. La persistance d’une injustice épistémique

II. S’opposer ou coopérer : deux visions différentes pour faire bouger les lignes

A. La méthode de collecte des données

B. Les associations de malades de l’EM/SFC : convergences et particularités

C. Une maladie reconnue par l’OMS, mais ignorée du corps médical français

D. La place des réseaux sociaux dans la stratégie des associations : d’une présence discrète à une activité intense

E. La différence entre les associations marquée par la manière même de qualifier la maladie