L’autodétermination informationnelle des citoyens européens concernés par le futur Espace européen des données de santé

Résumé : Afin de promouvoir le succès d’une Union européenne de la santé, la Commission a proposé un règlement tendant à la création d’un Espace européen des données de santé. Ce cadre juridique communautaire aura vocation à permettre l’utilisation primaire des données de santé électroniques des citoyens européens dans le cadre de leur prise en charge sanitaire, puis leur utilisation secondaire par les chercheurs, les innovateurs et les décideurs politiques. La circulation transfrontière de ces données particulièrement intimes ne sera pas sans conséquence sur l’autodétermination informationnelle des personnes concernées par ces deux catégories d’usage.

Abstract: To promote the success of the European Health Union, the Commission has proposed a regulation to create a European Health Data space. This legal framework will be intended to allow the basic use of the citizens of the European Union’s electronic health data within the scope of their medical management, and their secondary use by researchers, innovators and policy makers. The cross-border circulation of this particularly intimate data will not be without consequences for the informational self-determination of the subjects concerned by these two categories of use.

Mots-clés : Espace européen des données de santé – utilisation primaire des données de santé –

utilisation secondaire des données de santé – autodétermination informationnelle

Keywords: European Health Data Space – primary use of health data – secondary use of health data –

informational self-determination