Résumé
Il est aujourd’hui admis que la révolution du big data et de l’intelligence artificielle va transformer en profondeur les pratiques médicales, notamment dans le domaine de la lutte contre le cancer. Les hôpitaux français et en particulier les centres de lutte contre le cancer (CLCC) ont un rôle majeur à jouer dans cette mutation car ils concentrent les données les plus riches et les plus proches de la réalité clinique de la prise en charge du patient atteint de cancer. Dans l’objectif de faire progresser nos connaissances et d’accélérer la recherche en cancérologie, il est urgent de s’attacher à rendre exploitable ce gisement de données à travers le développement d’entrepôts de données de santé (EDS) ad hoc. La finalité première de ces EDS dans les CLCC est d’intensifier les études de données de vie réelle à grande échelle – études menées sur la base de données issues de la pratique de soin courante en dehors du cadre traditionnel des essais cliniques – et d’optimiser les parcours de soins en cancérologie intégrant toutes les dimensions du cancer : médicale et biologique certes, mais également sociale, psychologique, environnementale, économique, etc. Si le recours aux EDS sera source de progrès à travers la prise en compte de données multi-sources et multi-échelles au bénéfice des connaissances et des patients, cela suscite néanmoins des questions d’ordre juridique et éthique légitimes qu’il convient de traiter.
Mots-clés
Cancer – Centre de lutte contre le cancer – Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) – Données massives de santé – Entrepôt de données de santé – Intelligence artificielle – Plateforme des données de santé – Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) – Système national des données de santé
Abstract
It is now accepted that the Big Data and Artificial Intelligence revolution will profoundly transform medical practices, particularly in the fight against cancer. French hospitals, and in particular Comprehensive Cancer Centers (CLCCs), have a major role to play in this transformation, as they concentrate the richest data that is closest to the clinical reality of cancer patients’ care. With the aim of advancing our knowledge and accelerating cancer research, it is urgent to make this pool of data usable through the development of ad hoc health data warehouses (HDW). The primary purpose of these HDWs in the CLCCs is to intensify large-scale real-world evidence studies – studies conducted on the basis of data from current care practice outside the traditional framework of clinical trials – and to optimize cancer care pathways integrating all the dimensions of cancer : medical and biological, of course, but also social, psychological, environmental, economic, etc. While the use of HDW will be a source of progress by taking into account multi-source and multi-scale data for the benefit of knowledge and patients, it nevertheless raises legitimate legal and ethical questions that must be addressed.
Keywords
Artificial Intelligence – Big Data in Healthcare – Cancer – Comprehensive Cancer Center – French Data Protection Authority – General Data Protection Regulation (GDPR) – Health Data Hub – Health Data Warehouse – National Health Data System
