Résumé
Face à un système de santé complexe, L’usager se veut de plus en plus impliqué dans les prises de décisions qui le concernent. Comme tout malade chronique, la personne acromégale est un usager qui acquiert de l’expertise. Les associations regroupent ces expertises et constituent donc une source importante de richesses. Elles permettent de réduire l’errance médicale, informer sur la maladie, créer du lien avec les acteurs du système de santé, partager son expérience, apporter du soutien, faire avancer la recherche et les pratiques de soins…
Mots-clés
Usager - Expert - Patients - Association - Acromégalie - Information - Pratiques de soins - Système de santé
Abstract
In a complex health system, the patient is fully involved in the decision-making process concerning them. As each and every chronically ill patients, acromegalics patients get experience and expertise. Patients associations collect the expertise and are a source of experiences and sharing : reduce of medical vagrancy, information about diseases, creation of link between health actors, sharing experiences, providing support, furthering research and care practices.
Keywords
User - Expert - Patient - Association - Acromegaly - Information - Care practices - Health system