Faudrait-il rendre les données additionnelles en génétique ? Analyse éthique et philosophique

Résumé

La question des données additionnelles en médecine n’est pas nouvelle : il arrive qu’un examen sanguin ou radiographique révèle plus que ce qui était initialement recherché. Toutefois, avec l’avènement du séquençage à haut débit et les spécificités inhérentes à la génétique (telles que l’incertitude ou la complexité des informations), la question des données additionnelles se pose avec encore plus de force. Elle soulève en effet de nombreuses questions à la fois scientifiques, juridiques, philosophiques et éthiques : pourquoi en prendre connaissance ? Qu’en est-il de l’autonomie du patient ? Quel serait l’impact sur la société dans son ensemble ? Somme toute : faudrait-il rendre accessible aux patients l’analyse des données additionnelles en génétique ?

L’exploration de ces questions nous conduira, en l’état actuel des choses, à une évaluation éthique défavorable au rendu des données additionnelles au patient. Néanmoins, dans l’éventualité où le contraire serait décidé, nous concluons notre analyse par des pistes de réflexion dont l’objectif est d’améliorer l’autonomie des patients.

Mots-clés

Séquençage à haut débit – Données additionnelles – Éthique – Autonomie

Abstract

The issue of additional data in medicine is not new: sometimes a blood or x-ray test reveals more than what was initially sought. However, with the advent of high throughput sequencing and the specificities inherent in genetics (such as uncertainty or complexity of information), the question of additional data arises even more forcefully. Indeed, it raises many scientific, legal, philosophical and ethical questions:

why take cognizance of it? What about patient autonomy? What would be the impact on society as a whole? In short: should the analysis of additional genetic data be made available to patients?

The exploration of these questions will lead us, in the current state of affairs, to an ethical evaluation unfavorable to the rendering of additional data to the patient. However, in the event that the contrary is decided, we conclude our analysis with avenues for reflection, the objective of which is to improve patient autonomy.

Keywords

High throughput sequencing – Additional data – Ethics – Autonomy