Résumé
La création en 1983, par décret du président de la République, du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) s’accompagna de la création « spontanée » de comités d’éthique dits locaux ou institutionnels émanant essentiellement des centres hospitaliers universitaires. Ces créations étaient conformes au mouvement bioéthique américain attentif à faire surgir au plus près des chercheurs et des équipes médicales des comités « institutionnels » chargés de donner un avis éthique sur des protocoles de recherche sur l’être humain et sur des décisions complexes dans le domaine des soins. Le professeur Jean Bernard, premier président du CCNE, noua rapidement des liens étroits avec ces comités d’éthique. Il était persuadé qu’ils pouvaient jouer un rôle éthique de proximité dans les recherches sur les êtres humains, dans la pratique des soins comme aussi dans la formation et l’information des professionnels de santé, des soignants, du public. Mais, en dépit des avis du CCNE, le Gouvernement et le Parlement légiférèrent en 1988 sur les recherches biomédicales sur les êtres humains en confiant la « protection des personnes » à des comités nouveaux, créés spécifiquement par la loi. Les comités d’éthique qui, à la demande des chercheurs, examinaient depuis plusieurs années les protocoles de recherche sur les êtres humains furent ignorés. Prenant acte de la législation, Jean Bernard souhaita que fussent officiellement reconnues aux comités d’éthique leurs autres missions en lien avec le CCNE. Il n’en fut rien. Après le départ de Jean Bernard, les comités d’éthique, avec le soutien du CCNE, créèrent une conférence permanente qui vécut jusqu’à la création des espaces éthiques prévus par la loi de 2004, dont certains furent préfigurés, mais dont la mise en place officielle dut attendre 2012. Néanmoins, les structures éthiques locales s’imposèrent progressivement dans la géographie éthique de la France. Elles participèrent, bien que non reconnues officiellement aux premiers États généraux de la bioéthique de 2009 pilotés par le ministère de la Santé. Une fois mis en place, ils participèrent à la demande du CCNE aux débats publics sur la fin de vie, puis aux États généraux organisés sous la présidence du professeur Delfraissy en 2018 et intitulés « Quel monde voulons-nous pour demain ? » Restait l’ultime étape, celle que Jean Bernard avait tant appelée de ses voeux : l’inscription dans la loi du 2 août 2021 des liens entre le CCNE et les structures éthiques de proximité devenues espaces de réflexion éthique régionaux (ERER). La pandémie contribua à renforcer les liens des espaces éthiques avec le CCNE et son président, devenu aussi président du Conseil scientifique. Si les espaces éthiques, avec les comités d’éthique, peuvent, en lien étroit avec le CCNE, contribuer à faire croître une éthique citoyenne et une médecine de la personne, alors leur détermination à vivre n’aura pas été vaine.
Mots-clés
Comité consultatif national d’éthique – Comités d’éthique locaux – Espaces régionaux de réflexion éthique
Abstract
The creation of the National Consultative Ethics Committee (CCNE) in 1983, by presidential decree, was accompanied by the “spontaneous” creation of so-called local or institutional ethics committees, essentially emanating from university hospitals. These creations were in line with the American bioethics movement, which was keen to create “institutional” committees close to researchers and medical teams, responsible for giving an ethical opinion on research protocols on human beings and on complex decisions in the field of care. Professor Jean Bernard, the first president of the CCNE, quickly established close links with these ethics committees. He was convinced that, in a strong link with the CCNE, they could play a local ethical role in research on human beings, in the practice of care and in the training and information of health professionals, carers and the public. However, despite the opinions of the CCNE, the Government and Parliament legislated in 1988 on biomedical research on human beings by entrusting the “protection of individuals” to new specifically created committees. The ethics committees which,at the request of researchers, examined the protocols were ignored. Taking note of the legislation,Jean Bernard requested that the ethics committees be officially recognised for their other missions in connection with the CCNE. This did not happen. After Jean Bernard’s departure, the ethics committees, with the support of the CCNE, set up a permanent conference which lasted until the creation of the ethical spaces provided for by the 2004 law, some of which were prefigured but not officially set up until 2012. Nevertheless, local ethical structures gradually became part of the ethical geography of France. They took part, although not officially recognised, in the first General Assembly on Bioethics in 2009, led by the Ministry of Health. Once established,they took part in 2013 at the request of the CCNE in the public debates on the end of life, and then in the Estates General organised under the chairmanship of professor Delfraissy in 2018 entitled “What World Do We Want for Tomorrow?” The final stage remained, the one that Jean Bernard had so earnestly hoped for: the inclusion in the law of 2 August 2021 of links between the CCNE and the regional spaces for ethical reflection. The pandemic helped to strengthen the links between the ethical spaces and the CCNE and its president, who was also appointed president of the Scientific Council. If the ethical spaces, together with the ethics committees, can, in close collaboration with the CCNE, contribute to the growth of a citizen’s ethic and a medicine of the person, then their determination to live will not have been in vain.
Keywords
National Consultative Ethics Committee – Local ethics committees – Regional spaces for ethical reflection
