Le droit de la bioéthique, une perpétuelle construction d’équilibriste pour le créateur de la norme

Entre réflexion générale sur l’élargissement de son périmètre et réflexion particulière sur l’évolution de la recherche portant sur les débuts de la vie

Auteur : Bérengère LEGROS

Le droit de la bioéthique est une nouvelle branche du droit créée aux fins de protéger l’Homme. En 1994, son champ était délimité par la manipulation de l’homme, de ses éléments, produits et cellules, même si des variations sont ancrées dans l’évolution historique de la notion de « bioéthique ». Au
premier semestre 2018, les États généraux de la bioéthique (EGB), mis en oeuvre par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), préalable à l’élaboration de la troisième réforme programmée, ont considérablement élargi son champ matériel parfois sur des fondements instables notamment
s’agissant du droit de la fin de vie, brouillant la notion de bioéthique et corrélativement son périmètre. Les hésitations tant du CCNE que du Conseil d’État résultant de la lettre de leurs travaux rendus publics lors de l’été 2018 convergent en ce sens.
Le législateur devra, au premier trimestre 2019, continuer son travail d’équilibriste en conciliant, ou tentant de concilier, les différents intérêts en présence. Indépendamment des demandes dont l’objet est d’élargir le champ de certaines techniques légales, tel celui de l’assistance médicale à la procréation (AMP), à des fins qualifiées de sociétales, ou d’anticiper leur utilisation dans le temps, les tensions temporelles entre droit et progrès scientifiques sont permanentes. La recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires humaines, emblème des potentialités de manipulation du vivant, en est l’illustration ces dernières années, son régime ayant été modifié d’ailleurs à plusieurs reprises entre 2013 et 2016 en dehors de toute réforme programmée et d’EGB. La tension temporelle est exacerbée sur cette recherche à l’aune de la troisième réforme programmée du droit de la bioéthique pour revisiter ou non son régime juridique.
Ce questionnement réitéré du droit sur cette thématique est fondamental pour notre société mais le débat public qui l’a entouré n’a pas eu la résonance attendue, il a été discret en raison de la cristallisation autour de certains sujets. Se mélangent ainsi des revendications autour de la création d’embryons
humains transgéniques ou de l’utilisation de la technique de remplacement mitochondrial qualifiée communément de fécondation in vitro à trois parents, avec des revendications plus « déroutantes » sur le plan éthique changeant la nature de la recherche. Les unes, permettraient la création d’embryons
chimériques aux fins de soigner l’Homme en lui créant des organes sur mesure, les autres, la création de gamètes artificiels, obtenues avec des cellules souches pluripotentes induites (dites « cellules iPS »), aux fins de concevoir des embryons humains.
Un encadrement juridique prospectif semble nécessaire aux fins de lever, voire de créer peut-être des interdits.

I. LE DROIT DE LA BIOÉTHIQUE : LA NAISSANCE D’UNE BRANCHE DU DROIT AUX FINS DE RÉGLEMENTER LA MANIPULATION DE L’HOMME, DE SES ÉLÉMENTS, PRODUITS ET CELLULES
A. Les premières lois parcellaires réalisant cet équilibre
B. Un équilibre réalisé par une législation embrassant de nombreuses manipulations du vivant
II. VARIATIONS SÉMANTIQUES AUTOUR DE LA BIOÉTHIQUE ET DU DROIT DE LA BIOÉTHIQUE
A. L’apparition historique de la terminologie bioéthique autour d’une notion à géométrie variable
1. Fluctuation entre une conception écologique et une conception basée sur l’éthique biomédicale
2. Le choix de la terminologie « droit de la bioéthique »

B. Les travers de l’absence de définition légale du droit de la bioéthique. L’exemple de l’« aller et retour » du droit de la fin de vie
1. La fin de vie, une intégration dans le droit de la bioéthique en raison de la médicalisation de la mort ?
2. La vieillesse sans pathologie, une inclusion future dans la définition de la fin de vie ?
3. Le champ instable et incertain du droit de la bioéthique

III. LES TENSIONS TEMPORELLES PERMANENTES ENTRE DROIT ET SCIENCE. L’EXEMPLE DE LA RECHERCHE SUR L’EMBRYON ET LES CELLULES SOUCHES
A. Le mécanisme permettant le maintien de l’équilibre : la réforme régulière
1. Les réformes programmées ou non associées aux États généraux de la bioéthique (EGB)
2. La multiplication des réformes non programmées en lien avec l’embryon et les CSEh hors EGB
3. Une nouvelle réforme annoncée par les travaux de certaines instances ?

B. La recherche d’un équilibre aux fins de lever les interdits liés à certaines recherches sur l’embryon et les cellules souches ?
1. Les nouvelles techniques de modifications génétiques aux fins d’améliorer l’enfant
a. Vers l’introduction de la méthode CRIPSR-Cas9 aux fins de créer des embryons transgéniques ?
b. Vers la fécondation in vitro (FIV) à trois parents pour prévenir les maladies mitochondriales ?
c. Interrogations sur leur conformité au titre de la Convention d’Oviedo
2. Les nouvelles techniques changeant de nature la recherche

Bérengère LEGROS

Bérengère Legros est maître de conférences HDR à l'université de Lille, droit et santé (Centre droits et perspectives du droit, EA n°4487, L'EREDS). Elle enseigne à la faculté des sciences juridiques, politiques et sociales notamment dans les masters 2 « Droit et politiques de santé » et « Droit de la santé en milieu de travail ». Elle enseigne également dans le master 2 « Droit et management de la santé au travail » dont elle est la responsable. Depuis 2015, elle est la rédactrice en chef de la Revue générale de droit médical.

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