Les données personnelles de santé des défunts : quelle protection ?

Auteur : Margo BERNELIN

Alors que la logique des Big Data postule une collecte toujours plus volumineuse de données, notamment en santé, la doctrine juridique s’est jusque-là intéressée quasi-exclusivement aux données de santé des vivants. Or, les données médicales des défunts sont essentielles pour la recherche médicale. Source d’information, notamment sur les causes de décès et sur les trajectoires de soin, elles sont destinées, tout comme les données des vivants, à faire l’objet de nombreux traitements. Se pose alors la question de leur protection eut égard, non pas à la vie privée du défunt, le droit d’agir sur ce fondement s’éteignant au décès de la personne concernée, mais à la vie privée de sa famille et de la défense de la mémoire du défunt. Le droit positif offre une protection très limitée de ces données, le droit relatif aux données personnelles ne leur étant que limitativement applicable tandis que le droit médical et le droit du patrimoine organisent un régime de conservation extensif des données. Contrainte par le droit positif, dont les logiques sont ici étudiées, la protection des données de santé des défunts reste à construire.

INTRODUCTION

I. UNE PROTECTION LIMITÉE
A. La portée restreinte du droit relatif aux données à caractère personnel
B. L’application de règles de conservation extensives aux données de santé

II. UNE PROTECTION À CONSTRUIRE
A. Une protection doublement contrainte
B. Une protection nécessaire eu égard aux intérêts en présence

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