Faudrait-il rendre les données additionnelles en génétique ? Analyse éthique et philosophique

Auteurs : Manon GUILLET, Bérengère LEGROS

La question des données additionnelles en médecine n’est pas nouvelle : il arrive qu’un examen sanguin ou radiographique révèle plus que ce qui était initialement recherché. Toutefois, avec l’avènement du séquençage à haut débit et les spécificités inhérentes à la génétique (telles que l’incertitude ou la complexité des informations), la question des données additionnelles se pose avec encore plus de force. Elle soulève en effet de nombreuses questions à la fois scientifiques, juridiques, philosophiques et éthiques : pourquoi en prendre connaissance ? Qu’en est-il de l’autonomie du patient ? Quel serait l’impact sur la société dans son ensemble ? Somme toute : faudrait-il rendre accessible aux patients l’analyse des données additionnelles en génétique ?
L’exploration de ces questions nous conduira, en l’état actuel des choses, à une évaluation éthique défavorable au rendu des données additionnelles au patient. Néanmoins, dans l’éventualité où le contraire serait décidé, nous concluons notre analyse par des pistes de réflexion dont l’objectif est d’améliorer l’autonomie des patients.

INTRODUCTION
I. L’UTILITÉ DES DONNÉES ADDITIONNELLES ?
   A. De la définition d’actionnable
   B. Des gènes réellement actionnables ?
II. L’AUTONOMIE EN QUESTION
   A. Définition
   B. Consentement libre ?
   C. Consentement éclairé ?
   D. Sens du refus éclairé et condition de contingence
III. IMPACT SUR LA SOCIÉTÉ : LA QUESTION DE LA JUSTICE
   A. Les données secondaires en population générale ?
   B. Justice sociale et ressources limitées
IV. PISTES D’AMÉLIORATION
   A. Organisation
   B. Information
CONCLUSION
REMERCIEMENTS

Bérengère LEGROS

Bérengère Legros est maître de conférences HDR à l'université de Lille, droit et santé (Centre droits et perspectives du droit, EA n°4487, L'EREDS). Elle enseigne à la faculté des sciences juridiques, politiques et sociales notamment dans les masters 2 « Droit et politiques de santé » et « Droit de la santé en milieu de travail ». Depuis 2015, elle est la rédactrice en chef de la Revue générale de droit médical.

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