Les directives anticipées comme garanties effectives à l’autonomie du patient : confrontations et tensions avec la réalité du terrain

Auteurs : Guillaume DURAND, Manon LAFON, Aurélie LEPEINTRE, Julien NIZARD

Lorsque les directives anticipées ont été introduites par la loi Leonetti (2005) et renforcées par la loi Claeys-Leonetti (2016), elles sont apparues comme des garanties effectives du respect de l’autonomie du patient permettant de faire survivre sa volonté quand il n’est plus capable de la communiquer. Force est de constater que, pour garantir le respect de son autonomie, il est nécessaire que des conditions préalables soient remplies en amont mais que celles-ci peuvent malgré tout rentrer en tension avec la réalité du terrain. Cet article à pour objectif de mettre en lumière, par l’exposé de situations cliniques rencontrées avec l’équipe mobile de soins palliatifs du CHU de Nantes, tant ces conditions à respecter que les problématiques pouvant être rencontrées dans la pratique et entravant leur rôle de garanties effectives du respect de l’autonomie du patient.

INTRODUCTION
I. UNE ASSURANCE DU RESPECT DE L’AUTONOMIE GRÂCE AUX DIRECTIVES ANTICIPÉES SOUMISES À DES CONDITIONS PRÉALABLES

   A. La connaissance et l’appropriation des directives anticipées par le milieu soignant et médical
   B. Un processus de dialogue et de maturation respecté afin de garantir le respect de l’autonomie du patient
   C. Une mise à la disposition d’outils d’aide à la rédaction des directives anticipées

II. UN CADRE LÉGISLATIF S’EXPOSANT AUX LIMITES DE LA PRATIQUE
   A. Le carcan rigide imposé par les directives anticipées susceptible d’être incompatible avec l’instabilité et la complexité des situations de fin de vie
      1. Les limitations imposées par les directives anticipées entrant en tension avec le respect de l’autonomie du patient
         a. Quant aux personnes susceptibles de les rédiger, une exclusion des mineurs posant question
         b. Quant aux volontés susceptibles d’être exprimées et prises en considération
      2. Le caractère complexe des situations de fin de vie ainsi que les incertitudes entourant le pronostic médical limitant l’efficience des directives anticipées
   B. Les directives anticipées pouvant s’interposer dans la relation de soin au risque d’impacter leur efficience
      1. Un document pouvant fragiliser le dialogue au sein de la relation de soin
      2. La temporalité des directives anticipées en question face à la singularité de l’individu exposant les soignants à l’incertitude

CONCLUSION

Guillaume DURAND

Maître de conférences en philosophie, université de Nantes, UFR Lettres et Langages, chercheur résident MSH Ange-Guépin (USR 3491 - CNRS), chercheur au CAPHI (EA 2163), référent Intégrité scientifique, président du CERNI, responsable master Éthique.

Manon LAFON

Juriste, master 2 Éthique, université de Nantes, master 2 Risques médicaux et responsabilité, faculté de droit et sciences politiques, Paris 1 Panthéon-Sorbonne.

Aurélie LEPEINTRE

Médecin soins palliatifs, responsable EMSP, CHU de Nantes Hôtel-Dieu.

Julien NIZARD

Professeur associé, titulaire HDR, PHD, chef du service interdisciplinaire Douleur, soins palliatifs et de support, éthique clinique, CHU Nantes, MD, PhD, habilité à diriger les recherches, Laboratoire de thérapeutique et EA4391 Excitabilité nerveuse et thérapeutique.

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