Les maladies rares, une voie pour la santé de demain ?

Depuis plus de dix ans et le vote de la loi du 9 août 2004, la lutte contre les maladies rares est reconnue comme une priorité de santé publique. La France a été pionnière en ce domaine, par la création d’acteurs majeurs nationaux et européens des maladies rares, et dans la mise en oeuvre d’un premier plan national pour reconnaître les maladies rares comme un enjeu de santé publique, pour accorder aux personnes atteintes de maladies rares une existence dans l’espace social, pour leur donner une identité dans le système français de soins, ou encore leur permettre d’être mieux prises en charge sur le plan médical et social.
Toutefois aujourd’hui, et ce malgré la prolongation jusqu’en 2016 du 2e plan national Maladies rares, beaucoup reste à faire, les besoins des malades et des familles demeurent immenses. Il s’agit aussi d’une préoccupation constante des chercheurs, des professionnels de santé, des pouvoirs publics, mais aussi des associations de malades, singulièrement pour l’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations de malades et porte-parole reconnu de plus de 3 millions de personnes concernées par les maladies rares en France. Ce colloque universitaire a donc permis de confronter points de vue et analyses, celles des malades et de leurs associations, des professionnels de santé et des acteurs de première ligne dans la lutte contre les maladies rares, et celles des universitaires, médecins, pharmaciens, juristes, économistes. L’objectif, par ce croisement de perspectives et d’expertises, est d’analyser les transformations en cours qui font de la lutte et de la prise en charge des maladies rares un modèle à venir pour la médecine et la santé du futur.

Avant-propos Nathalie TRICLIN Avant-propos Isabelle POIROT-MAZÈRES I. DE L’ENJEU DE SANTÉ PUBLIQUE À UNE ORGANISATION PUBLIQUE MODÈLE DU SYSTÈME DE SANTÉ Le combat contre les maladies rares, de la reconnaissance de spécificités à la défense de l’intérêt général Paul GIMENÈS Rareté, intérêt général, santé publique Jean-Paul MARKUS Les maladies rares confrontées au paradigme de l’interventionnisme public Jean-François CALMETTE Un modèle de prise en charge ? Vers la médecine personnalisée Isabelle POIROT-MAZÈRES Maladies rares : les perspectives ouvertes par la télémédecine Yann FERRARI Les personnes atteintes de maladies rares : des malades experts. De l’opportunité de l’ETP pour les maladies rares Marie-Pierre BICHET Points de vue des professionnels de santé maladies rares : quel rôle aujourd’hui pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs associations ? Maïthé TAUBER Organisation et maladies rares : l’exemple de la cancérologie Éric BAUVIN II. D’UN CADRE RENOUVELÉ POUR LA RECHERCHE À L’ACCÈS AUX NOUVELLES THÉRAPIES. REGARDS CROISÉS Recherche et maladies rares, le cas des mineurs : principes éthiques et protection des sujets vulnérables Anne-Marie DUGUET et Aurélie MAHALATCHIMY Maladies rares : initiatives internationales et questionnement bioéthique Emmanuelle RIAL-SEBBAG Le rôle des malades et des associations dans la recherche pour les maladies rares Anne-Sophie LAPOINTE Les relations complexes entre médicaments orphelins et maladies rares Lucie CHABROL, Blandine JUILLARD-CONDAT et Florence TABOULET Indications thérapeutiques autorisées et indications thérapeutiques remboursables : de nouveaux équilibres Blandine JUILLARD-CONDAT et Florence TABOULET Quel rôle aujourd’hui pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs associations ? Le point de vue des industriels de la santé Benoit QUITTRE Les défis de la recherche et du développement de traitements dans les maladies rares : vers un indispensable troisième PNMR Christian DELEUZE

	Duguet Anne-Marie
	Poirot-Mazères Isabelle
	Taboulet Florence
	Mahalatchimy Aurélie
	Rial-Sebbag Emmanuelle
	Gimenès Paul
	Triclin Nathalie
	Markus Jean-Paul
	Calmette Jean-François
	Ferrari Yann
	Bichet Marie-Pierre
	Tauber Maïthé
	Bauvin Eric
	Lapointe Anne-Sophie
	Chabrol Lucie
	Juillard-Condat Blandine
	Quittre Benoît
	Deleuze Christian

Theme : Droits des patients et usagers , Santé mentale et santé publique ,

Citer cet ouvrage : Dir.Poirot-Mazères Isabelle, Gimenès Paul, Les maladies rares, une voie pour la santé de demain ?, Bordeaux, LEH Édition, 2017, coll. "Actes et séminaires",

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34 € Version imprimée

FICHE TECHNIQUE
Parution numérique	01/09/2017
Version imprimée publiée	01/06/2015
Collection : Actes et séminaires
ISBN	978-2-84874-693-7
ISSN	en cours
Format	160x240 mm
Nbre de page	188 pages