La légitimité des patients impliqués dans la formation et l’enseignement des futurs professionnels
de santé ne devrait plus être à démontrer ; pour preuve, les recommandations
d’institutions comme la DGOS, l’Académie de médecine, le conseil de l’Ordre des
médecins ou encore le PNMR4 (Plan national maladies rares 4). De nombreux patients
formateurs participent également à la formation continue des professionnels de santé.
Leurs apports sont presque unanimement salués par les apprenants eux-mêmes, mais
aussi par les formateurs « traditionnels ».
Pour autant, le statut des patients impliqués dans ces formations et enseignements reste
ambivalent pour des raisons à la fois individuelles et collectives, sur lesquelles il convient
de poser un regard critique et constructif. Si les dernières préconisations posent un cadre
qui se veut de plus en plus clair, il n’en reste pas moins de nombreux questionnements
à la fois éthiques et juridiques. Les patients formateurs nous amènent à nous interroger
à la fois sur la place que nos sociétés laissent à la maladie, sur l’autonomie et le pouvoir
d’agir, sur la hiérarchisation des savoirs et les injustices épistémiques, mais aussi sur nos
rapports au travail et à la temporalité. Ce chapitre apportera un éclairage documenté et
réflexif sur ces sujets essentiels.
Mots-clés : patients formateurs, savoirs expérientiels, formation en santé, légitimité,
éthique, injustice épistémique, pouvoir d’agir