L'Europe de la santé à l'épreuve des médicaments orphelins (n° 5)

Diane Delcourt, dans un travail de recherche couronné en 2004 par le prix de la Fondation Bullukian, a mis en lumière les enjeux complexes du développement et de la commercialisation des médicaments orphelins et des services qui y sont associés.

La notion de « médicament orphelin », c’est-à-dire de produit virtuel que les conditions de la recherche, du développement et de la mise sur le marché ne permettent pas de viabiliser économiquement, émerge de la rencontre entre les progrès de la science, les exigences éthiques et les préoccupations économiques.

La problématique des maladies négligées appelle une réponse à la hauteur des besoins ; à cet effet, de nouvelles gouvernances porteuses d’espérances s’esquissent. Les politiques publiques, communautaires et nationales, ont dû s'adapter pour concilier des objectifs indépendants et prennent désormais en compte toutes les dimensions du médicament orphelin : bien de santé publique, bien social et bien industriel.

L’auteur décrit comment la politique sociale et la politique de compétitivité économique, que l’on pourrait croire antagonistes, s’avèrent a contrario synergiques.