Le droit québécois face à la génomique : bon temps pour remettre les pendules à l’heure

Résumé

Le secteur de la génomique a subi une forte croissance au Québec au courant des vingt dernières années. Le Québec dispose aujourd’hui d’une expertise et d’infrastructures de calibre mondial en génomique qui permettent d’envisager un rôle majeur pour ce secteur de pointe dans les prochaines années. Le progrès scientifique en génomique n’a toutefois pas été suivi par une réforme compréhensive qui aurait permis d’assurer la concordance du cadre juridique. Notre étude démontre effectivement que, jusqu’à présent, le cadre juridique applicable de façon spécifique à la génomique au Québec reste peu développé. Dans ce contexte, le législateur semble s’en remettre aux protections traditionnelles offertes par le droit ainsi qu’aux règles éthiques et déontologiques applicables aux chercheurs scientifiques et aux médecins oeuvrant dans ce domaine. La proportion relativement faible de cas d’abus rapportés, conjointement au progrès scientifique accomplit dans ce domaine, indiquent que la retenue du législateur fût possiblement un choix judicieux dans les premiers temps. Cependant, avec le temps, on constate un décalage de plus en plus important au Québec entre les prescriptions juridiques et les pratiques des chercheurs et médecins. L’heure est donc venue de penser à moderniser ce domaine du droit qui risque de tomber en désuétude.

Mots-clés

Génomique – Droit – Politiques publiques – Québec – Médecine personnalisée

Abstract

In the last twenty years, the field of genomics has undergone a fast growth in Quebec. Today, Quebec has world-class expertise and infrastructure in genomics that enables the province to hope becoming a major player in this field in the coming years. The scientific progress in genomics was however not followed by a comprehensive legal reform that would have ensured a concordance between both domains. Until now our study demonstrates that the legal framework applicable specifically to genomics in Quebec remains underdeveloped. In this context, the legislator seems to rely on the protection offered by traditional legal domains as well as by ethical and deontological rules applicable to scientific researchers and doctors working in genomics. The relatively small proportion of abuses reported and the scientific progress accomplished in this field indicate that the legislator’s reserve could have been a judicious choice early on. However, with time, we noticed an increasingly important discrepancy between the legal prescriptions and the practice of researchers and doctors. The time has thus arrived to think about modernizing this field of law that would otherwise fall to obsolescence.