La disponibilité des tests génétiques sur internet : enjeux éthiques et juridiques

Auteur : Christian BYK

L’utilisation des tests génétiques est strictement réglementée par le législateur. Il y limite l’accès à certaines conditions. Cependant, avec l’apparition d’une offre de tests génétiques en ligne, l’efficacité voire la pertinence de notre système pose question. L’apparition du mythe d’une science personnalisée à la portée de tous et que la dynamique économique que laisse entrevoir l’accès en ligne des tests génétiques crée le trouble dans la politique de santé publique.

I – Un cadre législatif protecteur qui ignore la question de la disponibilité des tests génétiques sur Internet

A – L’accès restreint aux tests génétiques

1) Les limites fondées sur la finalité des tests

a) Les tests à finalité médicale ou de recherche scientifique

b) Les tests à finalité judiciaire

2) Les limites tenant aux modalités de « prescription » et de mise en œuvre des tests

a) La « prescription » des tests

b) La réalisation des analyses de cytogénétique et de biologie en vue d’éta- blir un diagnostic est confiée uniquement à des établissements de santé ou des laboratoires d’analyse de biologie médicale autorisés. Ces analyses doivent être réalisées sous la responsabilité d’un ou plusieurs praticiens agréés.

B – L’émergence du marché des tests génétiques sur Internet : un changement de logique ?

1) Le « marché » des tests génétiques en ligne

a) L’émergence de l’offre des tests génétiques sur Internet

b) Un changement d’approche dans le développement de l’innovation

2) Cette offre est-elle licite ? La loi est-elle adaptée à cette approche des tests génétiques ?

a) La licéité de l’offre de tests sur Internet

b) Pertinence de la réglementation

II – L’accès des tests génétiques sur Internet : le mythe de la science personnalisée aura-t-il raison des politiques de santé publique ?

A – Le mythe de la science personnalisée

1) Flatter les désirs individuels

2) S’approprier à bon compte les secrets de la vie privée

B – Le trouble porté aux politiques de santé publique

1) Les différentes options politiques envisageables

a) La nécessité d’une politique publique

b) Les (quatre) options envisageables

2) Quelle stratégie adopter : entre le repli sur les « valeurs nationales » et le flou de l’approche européenne ?

a) Une mise en garde sur les risques de « liberté totale »

b) Une stratégie qui oscille entre « protectionnisme » et autonomie du consommateur

Christian BYK

Auteur de Traité de bioéthique, Vers une nouvelle utopie civilisatrice (Collection Pratiques professionnelles)

Christian BYK, vous êtes un spécialiste connu et reconnu mondialement de la bioéthique. Qu’est-ce que la bioéthique ? Peut-on parler de bioéthique ? À quoi ça sert ?

Christian Byk : La bioéthique est une réflexion sur les pratiques nées du développement de la biomédecine ; elle vise à s’interroger sur l’équilibre entre une liberté plus grande d’intervention sur le vivant et la responsabilité tant individuelle que sociale qui en découle.

Quels sont les enjeux pour nos sociétés, pour l’Humanité ?

Christian Byk : Notre société est une société technoscientifique, c’est-à-dire qu’elle ne se contente plus de produire des objets nouveaux et en masse, comme dans la société industrielle, mais elle transforme la réalité à travers les applications de la technoscience que sont la biomédecine ou l’Internet, par exemple. Elle a ainsi tendance à « s’approprier » le vivant, y compris humain, d’où des questions juridiques, éthiques et sociales, voire anthropologique. La bioéthique a précisément pour objet de mobiliser l’ensemble des sciences sociales et humaines, trop lontemps négligées par le « modèle » de la société moderne afin de donner un « accompagnement » critique au développement technoscientifique.

En quoi votre ouvrage constitue-t-il un traité ? Qu’apportet-il à la communauté ? À qui s’adresse-t-il ?

Christian Byk : Un traité n’est pas autre chose qu’un ouvrage académique qui se propose d’étudier de façon détaillée un sujet précis. Or, la bioéthique, si elle a donné lieu à de nombreux ouvrages sur les différents aspects des sciences de la vie, voire à des analyses théoriques mettant l’accent sur telle ou telle approche, n’avait jusqu’à présent jamais fait l’objet d’une analyse pour ce qu’elle est réellement. C’est l’objet de ce livre qui s’intéresse à l’histoire et aux sources de la bioéthique, à ses outils (langage, méthodes et institutions) et au débat qui en est le fruit. À travers un regard précis et rigoureux sur ce que la bioéthique contribue à mettre en place (un nouveau droit, de nouveaux pouvoirs, la mondialisation), il pose la question de savoir quelle est l’ambition de la bioéthique et suggère que cette « reconstruction » du monde se fasse autour d’une résurgence du sens de la responsabilité. Dans cette perspective, ce livre n’est pas un ouvrage « technique » mais une clé pour la réflexion de chaque citoyen, pour qu’il perçoive qu’il y a un futur commun à l’humanité et qu’il peut y apporter sa contribution.

Thème : Éthique médicale/Bioéthique

Les éléments et produits du corps humain (n° 12)

15 €

Fiche technique

Les cahiers de droit de la santé

Support : Numérique

ISSN : 2427-4836

20 pages

Page 83 à 103