Le droit québécois face à la génomique : bon temps pour remettre les pendules à l’heure

Auteurs : Sina FARAJI, Yann JOLY, Hanshi LIU, Gabriel MARROCCO

Le secteur de la génomique a subi une forte croissance au Québec au courant des vingt dernières années. Le Québec dispose aujourd’hui d’une expertise et d’infrastructures de calibre mondial en génomique qui permettent d’envisager un rôle majeur pour ce secteur de pointe dans les prochaines années. Le progrès scientifique en génomique n’a toutefois pas été suivi par une réforme compréhensive qui aurait permis d’assurer la concordance du cadre juridique. Notre étude démontre effectivement que, jusqu’à présent, le cadre juridique applicable de façon spécifique à la génomique au Québec reste peu développé. Dans ce contexte, le législateur semble s’en remettre aux protections traditionnelles offertes par le droit ainsi qu’aux règles éthiques et déontologiques applicables aux chercheurs scientifiques et aux médecins oeuvrant dans ce domaine. La proportion relativement faible de cas d’abus rapportés, conjointement au progrès scientifique accomplit dans ce domaine, indiquent que la retenue du législateur fût possiblement un choix judicieux dans les premiers temps. Cependant, avec le temps, on constate un décalage de plus en plus important au Québec entre les prescriptions juridiques et les pratiques des chercheurs et médecins. L’heure est donc venue de penser à moderniser ce domaine du droit qui risque de tomber en désuétude.

INTRODUCTION
 

I. LE CADRE DE GOUVERNANCE DE LA GÉNOMIQUE AU QUÉBEC : ENTRE PRAGMATISME ET LAISSER-FAIRE
   A. Partage des compétences et hybridation des traditions juridiques
   B. Consentement, soin et recherche
   C. Protection de l’information génomique

II. LES INTERVENTIONS SPÉCIFIQUES DES LÉGISLATEURS
   A. Génétique, procréation et édition des gènes
   B. Discrimination génétique

III. L’ÉTHIQUE DE LA RECHERCHE ET LA GÉNÉTIQUE DANS L’ÉNONCÉ DE POLITIQUE DES TROIS CONSEILS

IV. POINTS EN SUSPENS
   A. La génétique médicale
   B. L’accès aux données génomiques
   C. Le conseil génétique
   D. Tests génétiques vendus en ligne
   E. Commercialisation et propriété intellectuelle

CONCLUSION

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