De 2005 à 2016, les lois françaises sur la fin de vie

Depuis la loi dite Leonetti du 22 avril 2005, « relative aux droits des malades et à la fin de vie » et même avant puisque la loi du 9 juin 1999 avait déjà posé le droit à l’accès aux soins palliatifs, la fin de vie préoccupe de façon récurrente le législateur qui tente de fournir des réponses satisfaisantes et sécurisantes, dans un équilibre difficile à trouver entre les droits des personnes en fin de vie et le pouvoir médical. Les questions sont difficiles, souvent insolubles et la difficulté de légiférer encore exacerbée face à la revendication de plus en plus forte d’un droit à l’autodétermi- nation de la personne qui conduirait à lui reconnaître un droit à mourir, opposable à l’État et donc garanti par lui. Dans ce contexte difficile et souvent douloureux de la fin de vie, l’évolution s’est faite incontestablement dans le sens de l’extension des droits spécifiques reconnus aux personnes en fin de vie, fondés sur le droit à une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible des souffrances. C’est cette évolution dont rend compte de façon particulièrement nette la dernière loi du 2 février 2016 qui, sur ce fondement du droit à une fin de vie digne érigé en principe fondamental, consolide les droits déjà reconnus à la personne en fin de vie en accentuant la place de la volonté du patient (droits aux soins palliatifs, à l’arrêt des traitements et au double traitement), et crée un nouveau droit, pourtant très discuté, le droit à la sédation profonde et continue. L’équilibre est-il réalisé entre les droits du patient, placé au cœur du dispositif et le corps médical, seul détenteur du savoir ? Et surtout, le droit à la sédation continue suffira-t-il à mettre un terme aux revendications en faveur du droit à la mort ?

I. Le droit à la dignité au cœur du dispositif de fin de vie A. Le principe de dignité comme socle des droits reconnus progressivement à la personne en fin de vie 1. L’absence de définition de la fin de vie 2. L’affirmation du principe de dignité comme un principe général commandant la fin de vie 3. Un principe concrétisé dans des droits spécifiques concernant la fin de vie B. Assurer la qualité de la fin de vie : le droit d’accéder aux soins palliatifs 1. L’apaisement de la souffrance : un objectif affirmé dès l’origine dans la définition des soins palliatifs 2. Le constat d’échec concernant l’effectivité de ce droit à la veille de l’adoption de la loi du 2 février 2016 3. L’objectif de développement de la médecine palliative à nouveau affiché par la loi du 2 février 2016 C. Refuser l’obstination déraisonnable : le droit à l’arrêt des soins 1. La distinction du refus de soins et de l’arrêt des soins 2. L’arrêt des soins : une possibilité introduite par la loi Leonetti du 22 avril 2005 3. Un droit confirmé, précisé et renforcé par la loi du 2 février 2016 D. Soulager la souffrance ou la supprimer : du droit au double traitement au droit à la sédation profonde et continue 1. Le droit au double traitement instauré par la loi de 2005 2. L’innovation majeure de la loi de 2016 : le droit à la sédation profonde et continue II. La volonté du patient au cœur du dispositif : la place croissante faite à la volonté du patient A. Le patient comme acteur de sa fin de vie 1. Une approche en termes de droits du patient et non de prérogatives du corps médical : un apport majeur de la loi de 2016 dans le sens du rééquilibrage entre les droits des malades et le pouvoir médical 2. L’affirmation et le renforcement du rôle de la volonté dans la mise en œuvre des droits de la personne en fin de vie B. La protection de la volonté de la personne hors d’état de la manifester 1. Le renforcement des directives anticipées 2. Le renforcement du rôle de la personne de confiance 3. La protection des incapables

Theme : Éthique médicale/Bioéthique ,

Citer cet ouvrage : De 2005 à 2016, les lois françaises sur la fin de vie ,CDSA, n°23, p.19-40

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FICHE TECHNIQUE
Collection : A. À l’épreuve de sa propre mort
ISBN	978-2-84874-670-8
Format	0x0 mm
Nbre de page	19 pages