De 2005 à 2016, les lois françaises sur la fin de vie

Auteur : Virginie LARRIBAU-TERNEYRE

Depuis la loi dite Leonetti du 22 avril 2005, « relative aux droits des malades et à la fin de vie » et même avant puisque la loi du 9 juin 1999 avait déjà posé le droit à l’accès aux soins palliatifs, la fin de vie préoccupe de façon récurrente le législateur qui tente de fournir des réponses satisfaisantes et sécurisantes, dans un équilibre difficile à trouver entre les droits des personnes en fin de vie et le pouvoir médical. Les questions sont difficiles, souvent insolubles et la difficulté de légiférer encore exacerbée face à la revendication de plus en plus forte d’un droit à l’autodétermi- nation de la personne qui conduirait à lui reconnaître un droit à mourir, opposable à l’État et donc garanti par lui. Dans ce contexte difficile et souvent douloureux de la fin de vie, l’évolution s’est faite incontestablement dans le sens de l’extension des droits spécifiques reconnus aux personnes en fin de vie, fondés sur le droit à une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible des souffrances. C’est cette évolution dont rend compte de façon particulièrement nette la dernière loi du 2 février 2016 qui, sur ce fondement du droit à une fin de vie digne érigé en principe fondamental, consolide les droits déjà reconnus à la personne en fin de vie en accentuant la place de la volonté du patient (droits aux soins palliatifs, à l’arrêt des traitements et au double traitement), et crée un nouveau droit, pourtant très discuté, le droit à la sédation profonde et continue. L’équilibre est-il réalisé entre les droits du patient, placé au cœur du dispositif et le corps médical, seul détenteur du savoir ? Et surtout, le droit à la sédation continue suffira-t-il à mettre un terme aux revendications en faveur du droit à la mort ?

I. Le droit à la dignité au cœur du dispositif de fin de vie

A. Le principe de dignité comme socle des droits reconnus progressivement à la personne en fin de vie

1. L’absence de définition de la fin de vie

2. L’affirmation du principe de dignité comme un principe général commandant la fin de vie

3. Un principe concrétisé dans des droits spécifiques concernant la fin de vie

B. Assurer la qualité de la fin de vie : le droit d’accéder aux soins palliatifs

1. L’apaisement de la souffrance : un objectif affirmé dès l’origine dans la définition des soins palliatifs

2. Le constat d’échec concernant l’effectivité de ce droit à la veille de l’adoption de la loi du 2 février 2016

3. L’objectif de développement de la médecine palliative à nouveau affiché par la loi du 2 février 2016

C. Refuser l’obstination déraisonnable : le droit à l’arrêt des soins

1. La distinction du refus de soins et de l’arrêt des soins

2. L’arrêt des soins : une possibilité introduite par la loi Leonetti du 22 avril 2005

3. Un droit confirmé, précisé et renforcé par la loi du 2 février 2016

D. Soulager la souffrance ou la supprimer : du droit au double traitement au droit à la sédation profonde et continue

1. Le droit au double traitement instauré par la loi de 2005

2. L’innovation majeure de la loi de 2016 : le droit à la sédation profonde et continue

II. La volonté du patient au cœur du dispositif : la place croissante faite à la volonté du patient

A. Le patient comme acteur de sa fin de vie

1. Une approche en termes de droits du patient et non de prérogatives du corps médical : un apport majeur de la loi de 2016 dans le sens du rééquilibrage entre les droits des malades et le pouvoir médical

2. L’affirmation et le renforcement du rôle de la volonté dans la mise en œuvre des droits de la personne en fin de vie

B. La protection de la volonté de la personne hors d’état de la manifester

1. Le renforcement des directives anticipées

2. Le renforcement du rôle de la personne de confiance

3. La protection des incapables
 

Virginie LARRIBAU-TERNEYRE

Virginie LARRIBAU-TERNEYRE est professeur à l’université de Pau et des Pays de l’Adour.

Thème : Éthique médicale/Bioéthique

Mort et droit de la santé : les limites de la volonté (n°23)

15 €

Fiche technique

Les cahiers de droit de la santé

Support : Numérique

ISSN : 2427-4836

19 pages

Page 19 à 40