Dossier médical et données médicales de santé

Protection de la confidentialité, conditions d’accès, échanges pour les soins et la recherche

Auteurs : Pierre ANCET, Mohamed BEN DHIAB, A. BERTRAND, Bénédicte BÉVIÈRE, Chantal BOUFFARD, Anne CAMBON-THOMSEN, Cynthia CHASSIGNEUX, Renaud CLÉMENT, Olivier COHEN, R. COSTAGLIOLA, S. DESNE, Olivier DUPUY, H. GHANNEM, Julie-Kim GODIN, Rosine GUIMBAUD, I. HARRABI, Yann JOLY, H. LELONG, Emmanuelle LÉVESQUE, Alfonso LOPEZ DE LA OSA ESCRIBANO, Tasnim MASMOUDI, J.-J. MORFOISSE, Sandrine PERROT, J.-P. POINSOTTE, Stefan POŹDZIOCH, S. PRINCE-KOULIKOFF, M. REVERBERI, Emmanuelle Rial, Olivier RODAT, Daniel ROUGÉ, M.K. SOUGUIR, Agnès THOMAS, Jean-Marc VAN GYSEGHEM, Majed ZEMNI

En collaboration avec : Isabelle FILIPPI, Jean HERVEG

Sous la direction de : Anne-Marie DUGUET

Le Séminaire d’actualité de droit médical a désormais dix ans. À l’oc­casion de cette première décennie, les intervenants internationaux se sont penchés sur le thème du dossier médical et des données médicales de santé, à l’heure où la législation française accorde « une place fondamentale à la thématique générale de l’infor­mation des usagers ».

Une journée a été consacrée au dossier médical. Après avoir rappelé les éléments de sa définition, sa composition et les obligations qui s’y attachent selon son lieu de conservation, les participants ont débattu de sa communication et, partant, de sa confidentialité.

Le dossier médical se distingue des données de santé, objet de la seconde journée d’étude. Les données de santé ont été ainsi succes­sivement déterminées en droit européen, espagnol, québécois et français. Le traitement desdites données a été analysé particuliè­rement à travers l’information génétique et la transmission de ces données à caractère familial, y compris lorsque l’assureur souhaite accéder à ces informations ou dans le cadre d’un travail collectif sur la génétique médicale.

PARTIE I - LE DOSSIER MÉDICAL

Dossier médical personnel, un outil de la maîtrise des dépenses
de santé souffrant d’impressions juridiques…, S. PERROT
Dossier médical et dossier médical personnel, supports complémentaires ou concurrents ?, O. DUPUY
Le dossier médical dans les établissements de santé en Tunisie, M. BEN DHIAB, M. ZEMNI, T. MASMOUDI, M.K. SOUGUIR, I. HARRABI, H. GHANNEM
Le dossier du patient : support pour les soins et l’évaluation en santé, A. THOMAS
L’informatisation des dossiers médicaux et la protection des données de santé ou les enjeux du transfert des données médicales dans une perspective internationale, C. CHASSIGNEUX
Protection des données personnelles du dossier médical des patients dans le cadre des lois en vigueur en Pologne, S. POŹDZIOCH
Protection des données personnelles relatives à la santé en droit tunisien, T. MASMOUDI, M. ZEMNI, M. BEN DHIAB, A.-M. DUGUET
Le besoin de savoir, P. ANCET
Démarche qualité et communication du dossier patient, A. THOMAS, H. LELONG, S. DESNE, J.-J. MORFOISSE, A. BERTRAND, R. COSTAGLIOLA, D. ROUGE
La communication du dossier médical par l’assurance maladie, J.-P. POINSOTTE
La place des tiers autorisés dans la communication du dossier médical, E. RIAL-SEBBAG
Les informations relatives aux tiers et leur formalisation dans le dossier patient, A. THOMAS, S. PRINCE-KOULIKOFF, E. RIAL-SEBBAG, A. BERTRAND
La transmission des données du dossier médical aux ayants droit après la mort, Dr. R. CLÉMENT, Pr. O. RODAT
Dossier médical et données médicales de santé, accès aux informations personnelles de santé (article L. 1111-7 du Code de la santé publique), Dr M. REVERBERI

PARTIE II - LES DONNÉES DE SANTÉ

Introduction à la protection des données médicales en droit européen : interdiction de traiter et exceptions, J. HERVEG
Seuil de protection des données médicales : à propos d’un cas survenu à l’hôpital en Espagne, A.L. DE LA OSA ESCRIBANO
L’accès aux informations de santé à des fins de recherche sans le consentement des patients : mise en parallèle des modèles québécois et français, E. LÉVESQUE
Le développement d’une pratique éthique de la confidentialité dans le cadre du diagnostic préimplantatoire français, C. BOUFFARD, J.-K. GODIN
L’information génétique et le traitement des données à caractère personnel, J.-M. VAN GYSEGHEM
La transmission des données génétiques à caractère familial, E. RIAL-SEBBAG, A. THOMAS, R. GUIMBAUD
L’accès à l’information génétique contenue dans le dossier médical par les assureurs sur la vie : un besoin de repositionner le débat, Y. JOLY
Lien entre pratique médicale et recherche en génétique médicale, Pr O. COHEN
Les échanges de données médicales entre la France et la Tunisie pour la recherche en épidémiologie et en génétique. Les apports de la loi tunisienne du 3 février 2004, A.-M. DUGUET, T. MASMOUDI, H. GHANNEM, M. ZEMNI, A. CAMBON-THOMSEN

Pierre ANCET

Normalien (Fontenay–Saint-Cloud) et agrégé de philosophie, Pierre Ancet est maître de conférences en philosophie (philosophie des sciences et bioéthique) à l’université de Bourgogne. Il appartient au Centre Georges Chevrier (UMR CNRS 5605). Ses travaux portent sur le corps et le handicap, il est membre de différents comités d’éthique, du groupe Euro Cos (Strasbourg) et collabore régulièrement avec la Fondation Motrice, la faculté de médecine de Dijon et l’École nationale de la magistrature.

Bénédicte BÉVIÈRE

Bénédicte Bévière-BOyer est Maître de conférences HDR en droit privé à l'UFR de droit de l'université Paris 8. Ses axes de recherche sont le droit de la santé, l'éthique et le droit privé.

Directrice adjointe et co-responsable de l'axe Droit de la santé du Centre de droit privé et droit de la santé (EA1581), elle organise régulièrement des colloques sur des thématiques d'actualité en rapport avec le droit de la santé, le numérique, la personne (médecine personnalisée, big data, humain en transformation - transhumanisme, vieillissement, fin de vie, famille), souvent en lien avec des universités chinoises et québécoises. Ses prochains colloques en 2019 porteront sur santé et IA, souveraineté numérique, responsabilité numérique et sédation profonde et continue.

Ses recherches portent principalement dans le domaine du droit de la bioéthique, l'éthique et le numérique. Elle a écrit divers articles sur la recherche, l'innovation, le numérique, les données de santé, la relation de soins, les principes fondamentaux protecteurs de la personne, la vulnérabilité, les dons d’organes et produits du corps humain, l’AMP et le DPI, les proches, le dossier médical, la vaccination, le tourisme médical, la recherche sur l’embryon, le diagnostic préimplantatoire, la médecine personnalisée, etc. Elle a pour prédilection les recherches pluri et interdisciplinaires.

Elle dirige le M1 Droit de la santé et organise une nouvelle formation en M2 Droit de la santé sur le numérique et l'IA.

Ses cours sont axés sur le droit de la santé : droits des patients, droit de la recherche et de l'innovation, droit du médicament, déontologie, éthique, vulnérabilité. Elle enseigne aussi l'éthique dans le domaine des assurances, ainsi que la méthodologie du mémoire.

Elle a enseigné dans les différentes années du cursus universitaire français (LMD) essentiellement en droit privé général et en droit des affaires.

Anne CAMBON-THOMSEN

Anne Cambon-Thomsen travaille à l'UMR 1027, Inserm à l'université Toulouse III - Paul Sabatier.

Olivier DUPUY

Olivier DUPUY est juriste en droit de la santé, chargé d'enseignements en institut de formation en soins infirmiers.

Alfonso LOPEZ DE LA OSA ESCRIBANO

Alfonso Lopez de la Osa Escribano est professeur de droit administratif à l'université Complutense de Madrid. Maîtrise en Droit et master en droit de l'Union européenne par cette même université, il effectue ses études de doctorat à Paris où il étudie un DEA sur le droit public des États comparés européens à l’université de Paris I Panthéon-Sorbonne, université dans laquelle il soutien sa thèse sous la direction du professeur Franck Moderne, intitulée « La convergence de la responsabilité hospitalière en France et en Espagne – étude comparée ».

Professeur associé de droit public à l’université de Pau et des Pays de l'Adour (UPPA) en France entre 2013 et 2015, actuellement il est membre associé des centres de recherches « Institut d’études et Ibériques ibériques-américaines » et « Pau droit public » de cette même université.

Tasnim MASMOUDI

Tasnim Masmoudi travaille au service de médecine Légale du CHU Farhat Hached de Sousse en Tunisie

Anne-Marie DUGUET

Anne-Marie Duguet est maître de conférences des universités, faculté de médecine université Paul Sabatier et directrice de l’École européenne d’été de droit de la santé et d’éthique biomédicale

Thème : Droit médical, Droits des patients et usagers

Dossier médical et données médicales de santé

28,80 €

Fiche technique

Parution numérique : septembre 2011
Version imprimée publiée
en mars 2007

Collection : Séminaire d'actualité de droit médical

Support : Numérique

ISBN : 978-2-84874-310-3

ISSN : en cours

Format : 160x240 mm

304 pages