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Résumé
Quand on aborde la question de l’information en droit de la santé, plusieurs choses viennent à l’esprit. Le droit à l’information du patient comme droit fondamental et donc, en conséquence l’obligation d’information qui pèse sur les professionnels. Le partage de l’information médicale dans le cadre d’une prise en charge coordonnée. L’information des familles sur l’état et le suivi de leur proche. L’information des autorités dans certaines situations posant problème. L’information du grand public, qu’il s’agisse de l’accès à la connaissance par l’usager ou encore de l’information du grand public en matière de scandale sanitaire. Dans ce contexte, l’information sera synonyme de transparence. Enfin, qui dit « information » dit potentiellement « valeur » : valeur scientifique mais, pourquoi pas, valeur marchande.
La notion d’information en droit de la santé est donc une notion polymorphe aux enjeux multiples. Ceux-ci vont d’ailleurs différer selon que l’on aborde la question de l’information orale, écrite, dématérialisée ou non. D’une manière générale, l’enjeu principal restera celui de la protection de l’information.
L’objet de cette journée d’études sera de faire échanger médecins, professionnels de santé et juristes sur ce sujet riche afin de tenter d’aborder la question de l’information en droit de la santé dans tous ses états.
Mots-clés
Intelligence artificielle - Big data - Données de santé - TIC - Confidentialité - Entourage - Patient - Autorités
Abstract
Talking about information in Health Law involves several notions : the fundamental right of patients to be informed, or the duty to inform the medical practitioners owe to their patients ; the sharing of medical information in a global and coordinated patient care ; keep the relatives informed about the patient’s health status. There is also the case of disclosing medical confidentiality to inform the authorities
on certain situations, or else, informing general audience about potential sanitary scandals. In that particular context, information can be equated to transparency. One may also consider information through its scientific value and though its economic value.
Medical information is a polymorphous notion raising several challenges, the main being : how to protect the patients’information. Whether one talks about oral, written or digitalized information, the challenges will not be the same, but the main issue will always be about protecting those information.
Keywords
Artificial intelligence - Big data - Health data - ICT - Confidentiality - Relatives - Patient - Authorities
DOSSIER. L'INFORMATION EN DROIT DE LA SANTÉ DANS TOUS SES ÉTATS Introduction – Marie-Charlotte DALLE Information des familles en situation d’urgence – Éric WIEL, Anaïs MORAES La communication du dossier médical d’un patient décédé – Georgina BENARD-VINCENT La crise du Lévothyrox® est-elle liée à un défaut d’information ? – Jean-Louis WÉMEAU Le point de vue juridique de la crise du Lévothyrox® – Mathieu DE GRAAF L’usager expert – Maïté-Delphine DUBOIS L’usager expert, le rôle des associations dans l’accompagnement des usagers – Catherine FAOU Vers la consécration d’un principe de transparence éthique en santé ? – Johanne SAISON-DEMARS Nos données de santé ont-elles une valeur marchande ? – Laora TILMAN Le secret professionnel/médical : une protection forte dans l’intérêt du patient – Fanny VASSEUR-LAMBRY Le patient peut-il tout partager ? – Marie EL MOUJAHID Les limites au secret prévues par la loi, un encadrement précis et pourtant lacunaire ? – Anaïs MORAES À la croisée de la loi et du terrain – Christelle ROSENSTRAUCH Le secret est-il universel ? – François LENOIR |