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Auteurs Préface Cynthia FLEURY, Philippe NASZÁLYI Introduction Sandra BERTEZENE PARTIE 1 LE RÔLE DES USAGERS DANS LES POLITIQUES DE SANTÉ : UNE PARTICIPATION LOCALE ET NATIONALE Chapitre 1. La participation des usagers à l’évaluation scientifique au sein de la Haute Autorité de santé : une modélisation encourageante Joëlle ANDRÉ-VERT , Christian SAOUT Chapitre 2. Le pouvoir d’agir au cœur de la réorganisation de la Délégation Solidarités du Conseil Départemental de l’Eure Johan GIRARD Chapitre 3. Démocratiser la santé par l’institutionnalisation de Conseils citoyens. Fondements et conditions d’efficacité Philippe BANCE , Angélique CHASSY Chapitre 4. L’élaboration et la mise en œuvre des politiques de santé au Québec : entre modèle patient partenaire et gouvernance intersectorielle Kossi Eden Andrews ADANDJESSO PARTIE 2 LA PLACE DES SAVOIRS EXPÉRIENTIELS DANS LE SYSTÈME DE SANTÉ : RÉFLEXION ÉPISTÉMOLOGIQUE ET ÉTUDES DE CAS Chapitre 5. Quel cadre épistémologique pour la démocratie en santé ? Sandra BERTEZENE, Fatima YATIM Chapitre 6. Le processus d’élaboration des savoirs expérientiels : le cas des personnes vivant avec une maladie chronique Florence MONCORPS Chapitre 7. L’impact de l’expérience patient sur l’apprentissage organisationnel : le cas d’un hôpital public français François KOUKOUI Chapitre 8. Le savoir expérientiel des bénévoles d’un accueil de jour : une contribution à la régulation sociale pour faire démocratie sociale Corinne GRENIER PARTIE 3 L’ENGAGEMENT DES USAGERS : LE POUVOIR D’AGIR DES PATIENTS ET DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS Chapitre 9. La gouvernementalité des patients-engagés et leurs régimes d’action : résultats d’enquête Olivia GROSS Chapitre 10. Développer le pouvoir d’agir des patients avec le pouvoir d’agir des professionnels : la force du management participatif au sein d’un SSIAD Julie BACHELIER Chapitre 11. L’empowerment collectif des patients Marie-Georges FAYN, Samy MANSOURI Chapitre 12. L’expression de la démocratie en santé en situation d’expertise : la participation des associations de lutte contre le sida à l’élaboration des recommandations nationales de prise en charge des personnes vivant avec le VIH Hélène Meunier, Benoît Prévost, Christophe rouquette, Céline offerlé Chapitre 13. Les stratégies des associations de patients pour développer le pouvoir d’agir des malades chroniques et de leurs familles : le cas de l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique Christine NOËL LEMAÎTRE PARTIE 4 LE PARTENARIAT DE SOINS : DES MODÈLES DÉVELOPPÉS EN FRANCE ET À L’ÉTRANGER Chapitre 14. Soutenir le partenariat patient-professionnel dans les projets et les organisations de santé : l’expérience du Pôle de ressources en éducation thérapeutique du patient d’Île-de-France Mariana DORSA, Marie DUVIVIER, Tiffany LACAMOIRE, Andrea LIMBOURG, Thomas SANNIÉ, Michel Naiditch, Pierre-Yves TRAYNARD Chapitre 15. L’intégration des patients partenaires dans les équipes de soins, la perception de patients partenaires et professionnels de santé Samuel FOUCHAULT Chapitre 16. Cadre de management opérationnel : structuration de l’accompagnement au partenariat avec les patients, les proches et le public Geneviève DAVID, Christian RUCHON, Catherine PURENNE Chapitre 17. Développer la culture du partenariat de soins avec les patients et leurs proches par un Art du Soin en partenariat avec les patients et le public Luigi FLORA Chapitre 18. La construction du modèle luxembourgeois du partenariat patient : une feuille de route pour une transformation systémique Sarah GARIDI, Sylvain VITALI, Shirley FEIDER PARTIE 5 LE PARTENARIAT DE SOINS : PROPOSITION DE RECOMMANDATIONS NATIONALES, RETOURS D’EXPÉRIENCE ET TÉMOIGNAGES DE PATIENTS ENGAGÉS Chapitre 19. Propositions de recommandations nationales pour soutenir le partenariat en santé, portées auprès du ministère en charge de la santé Célia BOURGEAC, Lisa BRUYAS-JARRIER, Eléonore CACHERA, Vincent FERRARESE, Loeis HOUILLON, Léonore MANEL, Pierre-Alexis PASCO, Jade PINAULT Chapitre 20. Regards croisés sur le pouvoir d’agir des usagers en psychiatrie et de leurs proches Céline BARBOSA, avec le témoignage d’Amanda CONDAMIN Chapitre 21. De patient à acteur : l’expérience de la procréation médicalement assistée (PMA) dans le système de santé moderne Audrey ROCHAS, Julien ARTU Chapitre 22. Approche systémique et transverse du rétablissement en pédiatrie : apprendre à soigner les liens pour protéger l’ensemble des parties prenantes Célia CARDOSO, Laure-Hélène VIDIL Chapitre 23. Une patiente ressource en oncologie : un exemple de l’amélioration de la qualité du parcours de soins en Belgique Marie MARON PARTIE 6 LANCEURS D’ALERTE, ÉQUITÉ EN SANTÉ, OUTILS NUMÉRIQUES : DES LEVIERS ET DES TENSIONS ÉTHIQUES AU CŒUR DE LA DÉMOCRATIE EN SANTÉ Chapitre 24. Les lanceurs d’alerte infirmiers : une pierre angulaire de la démocratisation des services de santé Amélie PERRON, Nadia SMAILI Chapitre 25. Une approche nudge appliquée au don du sang Serge BESANGER Chapitre 26. Le pouvoir d’agir des patients connectés, au service de leur santé Xavier MOINIER, Liliane BONNAL Chapitre 27. Le rôle de la santé numérique dans le pouvoir d’agir des patientsc Alex HAMARD Chapitre 28. Transformation digitale et pouvoir d’agir dans le système de santé public tunisien : analyse des freins et des opportunités Sana TEBESSI, Ibticem ELHAJ FRAJ BEN ZAMMEL Conclusion Philippe NASZÁLYI
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